Tygla ditt nervsystem, eller gå hem

Kan läkare specialiserade på neurotypiska behandla personer med neuropsykiatriska funktionhinder? Det borde inte vara så svårt, om de är någorlunda kunniga, nyfikna och beredda att lyssna på (och tro på!) sina patienters beskrivning av hur de fungerar. Ändå tycker jag många gånger att det kan vara problematiskt. Läkare som utgår från att jag är neurotypisk och försöker applicera sina erfarenheter från neurotypiska på mig trots att jag är mycket tydlig om hur jag skiljer mig och varför det är relevant i den aktuella vårdsituationen. Jag är relativt verbal, men hur går det för dem som inte är det?

I kväll kom jag plötsligt att tänka på något som hände för några månader sedan. I kväll blev jag arg. Det tog tid, för när det hände hade jag fullt upp med annat och blev mest ledsen och rädd. Men i kväll dök det upp i mina tankar och jag blev arg.

För några månader sedan drabbades jag av akuta gallbesvär och fick åka ambulans in till sjukhus. Jag hade mycket ont, kräktes, hallucinerade och svimmade om vart annat. Personalen på sjukhuset var stressade och stundtals mycket otrevliga, så jag vinnlade mig verkligen att, efter omständigheterna, vara så trevlig och artig jag bara kunde. Jag informerade om att jag har Aspergers syndrom och att jag därmed bland annat kan ha svårt att identifiera smärta, och att jag kan ha svårt att använda affekt och lidande som illustration för mitt tillstånd och min upplevelse av det.

När läkaren (efter några timmars väntan) skulle undersöka mig skulle han klämma på min ömma buk men satt lite illa till. Jag bad honom att flytta på sig och hjälpa mig att hålla sig undan. Jag förklarade att jag har tics, och eftersom jag hade mycket ont och han skulle klämma där det var som ondast var jag rädd att inte kunna kontrollera dem. Jag förklarade att jag var rädd att sparka honom i ansiktet om han satt som han gjorde.

Läkaren svarade att ”Det får du se till att hålla reda på själv. Sparkar du mig går jag här ifrån och då får du ingen vård.” Jag bad om ursäkt. Svårt medtagen och halvt medvetslös bad jag faktiskt läkaren om ursäkt för mina tics. Livrädd för att han skulle gå utan att behandla mig. Livrädd för att han skulle känna sig hotad eller illa berörd. Generad och ledsen för att jag varit oartig och betett mig illa.

Jag hade en kamrat med mig som hjälpte mig att hålla i benet. Jag fick min behandling. Men skall det verkligen vara på det sättet? Det hade inte varit svårt för honom att flytta sig en liten aning och vara beredd på en ofrivillig rörelse från mig. Det är inte första gången som läkare och vårdpersonal i den somatiska vården inte kan förstå det jag förklarar. Som de trots mina (enligt vad andra säger mycket tydliga) förklaringar inte kan tänka sig in i att människor kan fungera annorlunda. Och om de kan förstå att man fungerar annorlunda så tror de ändå att det är ett val man gjort, ett val man kan göra avsteg ifrån för att göra vårdsituationen smidig.

Så det jag skulle vilja ha era åsikter kring är detta:

• Behövs det mer kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder bland läkare i den somatiska vården?


• Eller behövs det allmänläkare specialiserade på (somatisk) vård av människor med neuropsykiatriska funktionshinder?


• Eller är detta något som jag som tillhörande en relativt liten grupp bara får acceptera och lära mig leva med?

I kväll blev jag som sagt arg.



Ursprungligen postat på Attentions forum av den alltid lika välformulerade och klarsynta pH. Återgivet med tillstånd.

Te absolvo

Jag vet inte hur mycket Linda Skugge ångrar av allt hon skrivit genom åren men är det någonting jag skäms över, är det att jag en gång skrev att vissa kvinnliga kolumnister tycks ha drabbats av Tourettes syndrom. Det var oförskämt mot alla dem som lider av detta neuropsykiatriska funktionshinder. På så vis sänkte jag mig till den debattnivå jag kommenterade.

Den avslutande meningen förtar något av uppriktigheten i vad som annars liknar en ursäkt från Åsa Linderborg, men jag skall inte klaga. (Klagat har jag redan gjort.)

Invektiv kontra invektiv

Nick Bingham sover i sin skåpbil sedan han hotats med en Anti-Social Behaviour Order.

Är det inte lustigt, så säg, i all sin orimliga inkonsekvens? Bingham undslipper sig svordomar han inte kan kontrollera, och i gengäld skriker grannarna otidigheter åt honom över staketet. Befriar det medvetna valet från ansvar?

Huvud, möt skrivbord.

Orimligt lång väntan på diagnos i Göteborg

Att få en neuropsykiatrisk utredning som vuxen kan ta flera år. I Göteborg är väntetiden tre år och därmed längst i landet. Fyller du dessutom 35 år under tiden kan du glömma en undersökning.

Läs Henrik D. Ragnevis debattartikel i GP.

Les Murray

Hur har din egen karriär påverkats av det autistiska?

–Hm. Ibland på ett positivt sätt, märkligt nog. Jag klarar inte av att vara så mycket med andra människor. Så jag drar mig undan. Och därmed uppstår tid att skriva. Dessutom har jag ett oerhört minne, och bär hela tiden med mig ett omfattande material.

Svenskan intervjuar den australiensiske poeten Les Murray.

Nyheter om dyslexi

Svenskan berättar att dyslektiker tänker logiskt, Västerbottens-Kuriren att arbetsförmedlingen inte längre erbjuder dyslexilinjen, och Hemmets Journal om Joakim Svahn, som har dubbla examina.

Kvinna, bliv vid din spis!

Eva Sternberg framhåller att utvecklingen av barnets hjärna under de tre första åren är helt avgörande. Den stress, som separationen vid en tidig dagisstart innebär, kan bli ödesdiger för barnet, menar hon. Om man tidigt i livet - under de första två åren - använder sitt stressystem varje dag under en längre tid så ”förgiftas” hjärnan och när vi sedan behöver stressystemet så fungerar det inte. Då får vi istället hyperreaktioner, överaktivitet och så vidare. Även autism kan utvecklas ur detta.

Eva Sternberg lanserar en ny version av kylskåpsmodern.

SVT svarar inte...

...på min fråga om varför de valt att kalla ADHD en psykisk sjukdom. Däremot besvarar de en fråga jag inte ställt. Jag återkommer när jag lyckats lista ut vilken.

Radiohjälpens "Vårkampanj" samlar denna vår in pengar till stöd för forskning i samarbete med Psykiatrifonden, det har du säkert redan läst om på vår hemsida där det också står om tidigare vårkampanjer.

Formuleringen är dels en beskrivning av programinnehållet och dels en förklaring till varför det sänds, dvs att det är ett program som informerar om behovet av stöd till forskning.

Åldersanpassad diagnostik och behandling

Dagens Medicin sammanfattar kort en ny avhandling från Uppsala Universitet, som visar att symptomen på ADHD förändras med åldern. Avhandlingen kan läsas online.

Om ADHD på SVT2

Under våren 2007 genomför Radiohjälpen i samarbete med Psykiatrifonden en radiohjälpsperiod för stöd till forskning kring psykiska sjukdomar. Ett program om ADHD - okänt på 60-talet men de överaktiva och impulsstyrda barnen fanns likväl. Bristen på förståelse och vård fick många gånger livsavgörande konsekvenser.

Programmet visas klockan 20.55.

Nu skall jag skriva till SVT och fråga varför de kallar ADHD en psykisk sjukdom...

Arbetminnesträning för barn med ADHD

Dataspel tränar hjärnans arbetsminne och kan hjälpa barn med ADHD. Fast inte vilket spel som helst. Det här spelet har utvecklats av forskare vid Karolinska institutet, som konstaterat att barnens arbetsminne ökade med 18 procent efter fem veckor.

Läs mer om Robomemo i Svenska Dagbladet och hos Cogmed.

(Ja, jag skall skriva om arbetsminnesträning för vuxna. Snart.)

Missa inte...

...Asperger Square 8. Autismaktivism i form av grafik.

LSS-boende med hästar

Snart öppnar landets första LSS-boende med hästen i fokus i Lillkyrka. Ridlektioner och naturskönt boende ska ge stöd åt ungdomar med handikapp som ADHD, Aspergers syndrom och autism.

Idén att göra hästen till terapi på boendet har utvecklats i samarbete med Sankt Görans sjukhus i Stockholm. Varje elev som flyttar in på hemmet ska få en häst att sköta om och rida som sin egen så länge eleven bor på Götersvik.

Strålande initiativ! (Och om någon energisk människa kunde skriva till artikelförfattaren och förklara att neuropsykiatriska funktionshinder inte är mentala handikapp skulle jag vara än mer belåten.)

Tourettes syndrom - diagnos eller förolämpning?

När Sesam hostar upp nyheter om ADHD och Aspergers syndrom vet jag bara på ett ungefär vad jag kan förvänta mig. Det kan vara pressmeddelanden om ny forskning, artiklar om människor som brottas med oförstående och ovilliga myndigheter, eller ännu ett konstaterande att utredningsköerna är evighetslånga.

Texter om Tourettes syndrom, å andra sidan, är synnerligen förutsägbara. I en överväldigande majoritet av fallen handlar det om lyteskomik eller att en debattör vill förringa sina meningsmotståndare. Se till exempel det här citatet från Linna Johanssons ledare om näthatet.

Den genomsnittliga kvinnliga krönikören är enligt Linderborg en självupptagen dagslända med Tourettes syndrom.

Citatet, som alltså inte helt färskt, kommenterades av Lars Lindström i mars 2006. Han nämner en rad exempel på hur diagnosen använts som förolämpning eller billig ursäkt. Jag bläddrar snabbt igenom en rad krönikor som skrivits det senaste året, och noterar att inget förändrats.

Här verkar många lida av tillfälligt Tourettes syndrom, och temporärt ha förlorat allt vad kroppskontroll och muntlig behärskning heter.

- Malin Sandberg, Piteå-Tidningen.

Poff, poff, poff, som popcorn i hett smör och jag undrar hur många gånger man kan svära i rad utan att få diagnosen Tourettes syndrom.

- Torbjörn Carlsson, Piteå-Tidningen.

Som sämst är P3 ett träsk av kiss och bajs och flams och trams, där infantila babbelmaskiner är redo att säga vad som helst för att förlänga sina 15 minutes of fame, ivrigt påhejade av gubbsjuka gestalter som övervintrat i radiohusets korridorer. Tillsammans åstadkommer de en form av Tourettes syndrom som radiounderhållning.

- Anders Westgårdh, Aftonbladet

Apropå tvångstankar. Kan inte Per Ledin lida av Tourettes syndrom? Han uppvisar ju alla symptom genom att stå och prata som vanligt och så mitt i allt slänga ur sig tjockis. Hade jag varit Ledin skulle jag ha åkt runt och smädat motspelare, skyllt på min sjukdom och blivit offret.

- Patrik Krainer, Västerbottens-Kuriren

Jag skulle kunna fortsätta. Det finns fler exempel, men nog räcker det såhär?

Antagligen skulle de ovan citerade skribenterna, om de läste detta inlägg, anklaga mig för att sakna humor. Antagligen skulle de ha rätt. Antagligen kommer jag aldrig att se underhållningsvärdet i att människor medvetet väljer att ignorera fakta för att kunna göra sig lustiga över andra.

Den bistra verkligheten

Jag har inga kommentarer till artikeln, annat än att det här inte är ovanligt. Ibland är man tvungen att flytta för att få hjälp.

Mer om köerna i Göteborg

Igår skrev jag och Barracuber om den desperata situationen i Göteborg. De som är över 35 år nekas neuropsykiatrisk utredning. Idag ger Henrik D. Ragnevi, ordförande i Attention Göteborg sin syn på saken.

Mötesplats i Halmstad

Jag blir alldeles häpen. Och alldeles glad.

Bojen är till för de familjer där någon – oftast ett eller flera barn – har något neuropsykiatriskt funktionshinder. De som kommer dit kan spela spel, läsa tidningar eller kanske se på film – helt enkelt umgås med varandra. Många helger arrangeras läger, för att familjerna ska få avlastning. Föreläsningar och föräldragrupper är andra typer av aktiviteter. Verksamheten är öppen för de som vill, ingen biståndsbedömning krävs för att få vara med.

Läs Hallandspostens artikel eller besök Bojen.

Kommentarerna modereras

På grund av att Återställ missbrukat möjligheten att kommentera har jag infört moderering. Diagnosmotståndare har i likhet med alla andra yttrandefrihet, men de får inte använda min blogg för att föra fram sina budskap.

Jag uppskattar fortfarande kommentarer, så länge de är resonliga och inte bryter mot upphovsrättslagen, men från och med nu kan det ta en stund innan de visas.

Neuropsykiatrisk utredning - köer och begränsningar

Barracuber skriver om att man i Göteborg inte kan få neuropsykiatrisk utredning om man är över 35 år. Skulle samma avgränsning vara acceptabel i den somatiska vården?

Om du genomgått neuropsykiatrisk utredning, lämna gärna en kommentar nedan och berätta hur länge du fick vänta. (I mitt fall tog det fem år från misstanke till diagnos. Tre och ett halvt år för att tjata mig till en remiss, ett år i kö, och ett halvår för utredning.)

Angående kommentarer

Det går alldeles utmärkt att anmäla en avvikande åsikt bland kommentarerna. Så länge den framförs på ett civiliserat sätt får den stå kvar. Förvirrade tirader från troll, å andra sidan, raderas omgående.

(Märkligt att det tog Återställ så lång tid att hitta hit.)

Kortare utredningskö för barn i Värmland?

Att det faktiskt fungerar tror jag när jag ser det, men jag vill inte försitta chansen att sprida vad en potentiellt god nyhet. Landstinget i Värmland har antagit ett förslag som förhoppningsvis skall leda till kortare kö till neuropsykiatrisk utredning.

I artikeln noteras också att fler söker utredning för att skolan i allt större utsträckning kräver en formell diagnos innan den ställer upp med extra resurser...

Störande tystnad?

Grannar till ett planerat behandlingshem är oroliga för att störande vårdtagare kan komma att flytta in. Behandlingshemmet är till för ungdomar som har neuropsykiatriska funktionshinder som kan medföra att de isolerar sig.

På vilket sätt, exakt, föreställer sig grannarna att unga människor med isoleringstendenser skulle störa dem?

Att starta en stödgrupp - berätta att du finns

Det tar tid att nå ut. Vid de första tre träffarna jag ordnade var vi två eller tre deltagare, och jag medger att jag undrade om vi någonsin skulle bli fler än så. Sedan jag började använda mig av nedanstående informationskanaler har deltagarna blivit betydligt fler.

• Be alla som kommer på träffarna om deras kontaktinformation, så att du kan meddela dem inför nästa träff, och be dem tipsa andra som kan tänkas vara intresserade.
  


• Lägg upp en enkel hemsida eller blogg med information.


• Tipsa på internetfora (men glöm inte att be om tillstånd först).


• Fråga den lokala ADHD-verksamheten eller vuxenhabiliteringen om de kan berätta om stödgruppen för berörda patienter, eller om du får sätta upp lappar hos dem.


• Undersök om föreningen Attention, föreningen Autism, och Organiserade Autister är villiga att hjälpa dig.


• Skicka mig ett brev, så listar jag träffen på Neuralt nätverk.

(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

Att starta en stödgrupp - val av lokal

De grupper jag känner till träffas hemma hos någon, hos ett studieförbund, eller på café. Några faktorer man bör ta hänsyn till i valet av lokal är att

• många av oss har annorlunda perception, och trivs därför inte i bullriga miljöer med stark belysning.


• många av oss undviker helst krångliga resor med kommunaltrafik, i synnerhet om de kräver byten.


• många av oss har dåligt lokalsinne, varför det är klokt att förlägga träffen centralt.

Tänk också på att få av oss har särskilt god ekonomi. Väljer du träffas på café, försök hitta ett med rimliga priser. Att fem personer hänger över varsin kopp kaffe i tre timmar är måttligt populärt. (Om du förväntar dig en veritabel anstormning av deltagare, kom ihåg att boka bord i förväg.)

Gör det enkelt att identifiera gruppen. Om du arrangerar träffarna genom en förening kan du ställa en skylt med föreningens logga på bordet. I annat fall fungerar en rosa flamingo, flaska olivolja, eller annat objekt precis lika bra. Huvudsaken är att de deltagarna vet vad de skall leta efter.

(Torbjörn fick mig att inse att det också är en fördel om deltagarna kan identifiera varandra. Namnskyltar, som inte behöver vara mer avancerade än klisterlappar att sätta på kläderna, uppskattas särskilt av ansiktsblinda.)



(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

ADHD och autism på TV

Kunskapskanalen visar programmen om Iris Johansson och föreningen Grunden igen. Mer information här. (Tiderna är desamma som i mars.)

Gissa citatet!

Vetenskaplig forskning måste vara trovärdig. Trovärdigheten bygger på att forskningen kan granskas. I synnerhet en forskning som går ut på att diagnostisera barns oönskade beteenden i skolan, att hos barn som tidigare uppfattats som friska upptäcka ”osynliga” och obotliga ”funktionshinder” och därmed göra dem till kandidater för ett kanske livslångt, riskabelt och långsiktigt illa utvärderat medicinskt åtgärdsprogram.

Egentligen borde jag inte ge honom mer uppmärksamhet, antar jag, men mannen bakom citatet är en ständig källa till underhållning.

(För bakgrundsinformation, se Strider under hjärnåldern.)

Att starta en stödgrupp - målgrupp och syfte

Även om du planerar informella och avslappnade träffar behövs något slags regler för att inte kaos skall uppstå. Börja med att så tydligt som möjligt definiera vem som är välkommen som medlem i gruppen, och vad gruppen skall ägna sig åt. Följande frågor brukar komma upp.

• Är stödgruppen öppen även för den som misstänker sig ha ett neuropsykiatriskt funktionshinder eller bara för den som redan har diagnos?


• Välkomnar du alla inom det neuropsykiatriska spektrat, eller är gruppen till för dem som har en viss diagnos?


• Behöver man anmäla sig i förväg, eller är det bara att dyka upp på utsatt tid?


• Skall gruppen ägna varje tillfälle åt att diskutera ett bestämt ämne eller prata fritt om vadhelst som faller deltagarna in?


• Får man ta med sig assistent eller ledsagare? Om inte, var kan de vänta under tiden träffen pågår?

(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

Att starta en stödgrupp

Min ursprungliga tanke var att författa en kort text om att starta stödgrupper för människor med neuropsykiatriska funktionshinder. Då det mesta jag skriver lätt växer till ett svårhanterligt format får det bli en serie inlägg istället.

Egentligen är jag måttligt förtjust i uttryck som stödgrupp och självhjälpsgrupp, men eftersom de är etablerad terminologi och jag vill hålla mig väl med sökmotorerna använder jag dem ändå. Förvisso kan man hjälpa, uppmuntra, och stödja varandra i grupp, men man kan också göra något så anspråkslöst som att omge sig med människor i vars sällskap man trivs.

Och med den utvikningen avklarad kan vi fortsätta till mina tips till dig som vill starta en stödgrupp, självhjälpsgrupp, fikaträff, eller annan aktivitet för människor med ADHD, Aspergers syndrom, och liknande diagnoser.

• Bestäm vem gruppen är till för och klargör syftet.


• Välj en lämplig lokal.


• Informera om gruppens existens.


• Var medveten om de problem som kan uppstå.

Nyheter om ADHD

Först trodde jag att Sesam fått hicka, men Läkartidningen har verkligen fyra artiklar om ADHD idag.

Den i mitt tycke mest intressanta artikeln handlar om det möjliga sambandet mellan ADHD och ätstörningar. Fall där en ätstörning upphört sedan man konstaterat att patienten har ADHD och börjat behandla med centralstimulantia beskrivs.

WHO har med utgångspunkt i de diagnoskriterier som ställts upp i DSM-IV tagit fram ett nytt screeninginstrument, vilket ger möjlighet till internationella jämförelser och samordning av kunskap. (Du kan läsa mer om ASRS v1.1 här)

Kjell Modigh konstaterar att ADHD inte finns med bland de tillstånd som enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för missbruks- och beroendevård måste behandlas parallellt med ett missbruk.

Lars-Olov Brorson påpekar att det inte är vettigt att låsa sig vid diagnostiska gränser när det gäller att utforma stödinsatser.