Vad händer med dem som ingen vill anställa?

Att alla som vill och kan ska bidra till sin egen försörjning är förstås ett bra påstående, men vad ska staten och Anders Borg göra för personer med funktionshinder, som inte ses som önskvärda på arbetsmarknaden?

Henrik agiterar, och i egenskap av socialdemokrat är han förstås mer lämpad för uppdraget än jag. Läs hans debattartikel i Aftonbladet.

Hur man kan se på kärlek och förhållanden om man har Aspergers syndrom

De här senaste dagarna har jag tänkt mycket, mer än vanligt. Hjärnan är i och för sig alltid upptagen med att tänka på olika saker men ibland upplever den situationer som förtjänar några extra hjärnminuter.

Jag har tänkt på exet. Efter sex år har jag äntligen lyckats komma över henne. Vi var ihop i tre månader av vilka tre veckor spenderades tillsammans. Det var en rätt jobbig tid (sägs det - jag själv upplevde det som normalt) men samtidigt väldigt underbar: jag lärde mig vad kärlek är och hur det känns att vara uppskattad som partner. Innan dess levde jag helt utan tanke på att jag någonsin skulle bli ihop med någon, jag hade aldrig tänkt på det. Visst, jag hade ju sett att folk kunde bli tillsammans och sedan kalla folk för "pojkvän" och "flickvän", men det gjorde alltid mina polare och aldrig jag själv. Jag hade visst sett att de kunde hångla med någon tjej på en fest och sedan bli ihop med henne i några veckor/månader efteråt, men aldrig tänkt på att jag kan göra samma sak. Jag hade sett hur de kunde umgås med sin partner och dra med den till olika tillställningar (mest fester) men jag hade aldrig tänkt på att jag kunde göra samma sak. Jag tittade på dem utifrån - aldrig inifrån. Som om livet var någon form av TV-serie där jag visserligen kunde vara med och påverka men aldrig deltog i. Och jag var nöjd så.

Sedan träffade jag exet på nätet, vi började prata och jag upptäckte att det fanns något som kallas för "känslor" och de kan få en att göra helt konstiga saker. Bry sig om andra, till exempel. Så jag pratade mycket med exet, vi träffades och blev ihopa. Sedan tog det slut. Sedan gick det utför i depression efter depression. Avundsjuka. Svartsjuka. Bitterhet. I flera år. Jag var ett rövhål till människa i flera år. Inte för att jag hade blivit ihop med någon, inte för att jag hade blivit dumpad, utan för att jag upptäckte att jag visst kan vara med i TV-serien... en stund. Sedan får man gå ur igen och fortsätta titta in. Fast när man tittar in igen den här gången, efter att ha smakat på vad livet har att erbjuda, blir man visst inte så värst glad. Alla andra har roligt, varför inte jag? Alla andra har partner, varför inte jag? Alla andra har ett liv, varför inte jag?

Så var jag i flera år. Jag kunde inte ens prata med exet utan att må dåligt. Tänka på exet. Titta på bilder. Läsa chattloggar. Jag kunde inte hantera känslorna, vilket Överläkare Ingrid så elegant påpekade för mig vid något besök. Jag hade/har så mycket känslor att jag inte visste hur jag skulle hantera de allihopa. Så jag stängde av hanteringen helt och hållet och sysselsatte mig med att undvika de tre månaderna. Och åren därpå. Varför tänka på något man inte kan göra något åt?

Sedan hände det där med narkomanen. Jag började må dåligt för hennes skull. Jag mådde dåligt för att hon var så jävla sönder och jag inte kunde göra något åt det. Jag kunde inte sova, kunde inte äta ordentligt (gick ner två kilo på några dagar), kunde inte tänka ordentligt. Av en händelse var jag tvungen att gå hem till chefen för att hämta något. Eftersom vägen hem till chefen är ganska lång tog det lång tid att gå, vilket gav mig ett perfekt tillfälle att börja fundera. Under de 50 minuterna det tog att transportera mig från hemmet till chefens hem bestämde jag mig för att skita i narkomanen och komma över exet en gång för alla.

Och det gjorde jag.

Väl hemma igen åt jag lite och sedan gick jag och la mig och sov som en stock. Jag började nonchalera narkomanen, behandla denna som ett litet barn, samt började prata normalt med exet. Jag kunde titta på bilder på exet och tänka tillbaka till den tiden utan större problem. "Det var då det", tänkte jag och sedan var det inte mycket mer att säga om den saken. Enda problemet är att det tog mig sex år att komma över henne, vilket betyder att jag kastat bort sex år av mitt liv. Jag är visserligen glad för erfarenheten (jag vet vad en depression är) men det kunde allt ha tagit lite mindre tid...

Det var några månader sedan. Sedan hade vi fortfarande det här med bitterheten över hur alla andra har partner men inte jag. Det problemet löste jag idag.

Idag var jag i Malmö.

Jag hade ett fotouppdrag: fotografera personlig assistans. Jag hade bestämt tid med någon man för att komma ner och dokumentera hans vardag. Och det gjorde jag idag. Jag fotograferade honom och hans personliga assistenter. Men nu till poängen av dagens intressanta berättelse...

Jag har, under flera års tid, varit extremt bitter på folk med förhållande. Jag har alltid varit extremt avundsjuk på folk som har partner. Jag har mått dåligt av att se folk med partner. Jag har inte gått så långt till att önska att paren jag ser på stan inte vore ihopa med någon, men jag har onekligen önskat att de kunde låta bli att visa det för allt och alla, även om det inte innebär mer än att de håller hand.

Killen hade tre assistenter idag. Två av dem var helt normala assistenter och en var hans fru. Under de första timmarna hade han en normal assistent och då passande han på att läsa och laga mat och sådant. Jag höll mig så mycket ur vägen jag bara kunde (dokumentärfotografer ska göra så...) och tittade på. Jag tänkte på hur långsamt han rörde sig - om man nu kan kalla att sitta i rullstol, förlamad från halsen neråt, att röra sig. Han berättade för assistenten vad den skulle göra och det blev gjort. Transporten sköttes av elrullstolen som han själv, sakta men säkert, förde runt i lägenheten. Vid en jämförelse av killens hastighet och min egen, samt min flexibilitet som jag faktiskt använde under dagen för att komma i konstiga fotovinklar, kom jag på att jag är väldigt nöjd med att kunna springa runt fort som fan. Jag är väldigt nöjd med att kunna springa, gå, krypa, rulla runt och använda armarna till saker och hade inte alls varit i den killens sits. Jag tycker inte synd om killen, det ska man inte göra med handikappade. Jag tyckte synd om den enorma tidsåtgången allting tar när man är handikappad. Eftersom jag anser mig vara väldigt effektiv, något de flesta skulle hålla med om, hade ett fysiskt handikapp stört mig endast på grund av hur mycket mer tid jag hade behövt för att göra saker. Så ville jag inte vara.

Senare på dagen var det dags för sjukgymnasten. Då tog hans fru över och blev hans personliga assistent. Det där med att vara släkt och personlig assistent samtidigt har jag alltid tyckt är en svår balansgång, men nåja. Den politiska aspekten tänkte jag inte spinna vidare på eftersom det är totalt ointressant; vad som är intressant, å andra sidan, är träningen.

Killen är ganska stel, av någon anledning, och hos sjukgymnasten stretchades han ut, med sin frus och sjukgymnastens hjälp, i olika vinklar och ställningar. Eftersom han spenderar sina dagar sittandes i rullstolen var det tydligen rätt många ställen han behövde stretcha, så sjukgymnasten och frun drog i benen och armarna och fingrarna. Ibland tillsammans och ibland var det bara sjukgymnasten som drog i killen. Jag satt en bit bort och tittade på. Jag hade ingen lust att fotografera honom bli stretchad: det är alldeles för personligt, det visar inte vad personlig assistans är samt att killen såg ut att lida. Han må ha varit förlamad från halsen neråt, men känseln är kvar.

Medan jag satt där, en bit bort från gänget, kändes det som jag tittade på en TV-serie. Jag såg på hur folket skämtade och pratade med varandra om saker och ting, hur de samarbetade med varandra och hur de alla visste vad de skulle göra. Killen, för sin del, spenderade tid grimaserande av smärta (tror jag det var) och ibland stönade han till av smärtan (hoppas jag det var). Och medan han grymtade till och hade sig tittade jag på hans fru.

Blicken hon hade i sina ögon ... imponerade på mig. Det var kärlek.

Jag må inte vara speciellt bra på ansikten men jag kunde fan se kärleken i hennes ögon. Hon tittade på sin man, hur han stretchades här och var, hur han grimaserade av smärtan, hur han grymtade till, och såg ut att vara fullständigt kär. När sjukgymnasten var upptagen med att stretcha ut ena armen höll hon samtidigt i killens lediga hand. Det var helt underbart att se.



Och jag upptäckte att det var precis det det var: underbart.

Jag kände inte bitterhet, jag kände inte avundsjuka, jag kände inte svartsjuka eller ogillande. Det enda jag kände just då var glädje att jag hade sett vad kärlek är på riktigt. Inte 15-åringars nykärlek, inte de eventuella småkänslorna en van slampa kanske får för sitt one night stand, inte den döende kärleken som äldre par känner för varandra efter 30 års äktenskap. Jag såg fan vad kärlek var på riktigt. Hur man kan fortsätta att älska sin partner trots att den har blivit dålig och inte kan röra på sig längre. Inte kan hålla om en och inte göra ... umm... snuskiga saker med en längre. Jag såg något som gjorde att alla problem man har bara försvinner. Jag såg att man kan vara kär i en person och inte en kropp.

Visst, jag hade tidigare hört talas om fenomenet “vara kär på riktigt” men aldrig kunnat sätta ord på det. Det låter ju så romantiskt och fint att aldrig överge partnern, men jag hade bara läst om sådant i romaner och sett sådant i filmer, aldrig på riktigt. Jag har sett ett annat par som varit gifta betydligt längre men såg dem aldrig vara kära i varandra, å andra sidan är jag inte sen att dra en teori om varför: den personen ena parten gifte sig mig har mestadels försvunnit pga handikappet - som påverkar hjärnan.

Paret har varit gift i säkert 30-40 år, men trots att jag sett de tillsammans vid ett flertal tillfällen, såg jag aldrig den kärleken som jag såg det här Malmöparet visa för varandra på bara några korta timmar. Jag är fortfarande mer än måttligt imponerad över vad jag såg. Och bara jag såg. Sjukgymnasten var upptagen för det första på andra sidan och för det andra med sitt jobb. Tänker man på sitt jobb och är professionell har man inte tid att uppfatta så mycket annat som händer i periferin.

Jag? Visserligen var jag också på jobbet men hade bestämt mig för att sjukgymnastik inte var något att fotografera, därför kunde jag ta mig tiden att sätta mig ner i ett hörn och bara observera vad de gjorde och ack vad glad jag är att jag gjorde det. Jag såg något så sällsynt att jag, i teorin, kommer att somna som en stock ikväll. Jag har sett så mycket på bara några minuter.

Jag kommer säkert att vara lite småavundsjuk på par ett tag till, men de negativa känslorna är på väg bort. Jag har inte lust att ha dem längre. Jag har inte tid att spendera på sådant. Blir det någonsin partner för min del så får det bli när det blir. Jag har inte energi att tänka på det hela tiden. Jag har inte energi att vara avundsjuk och önska att jag hade någon. Jag har inte slutat bry mig utan har bestämt mig att det får komma när det kommer. Bryr mig inte när, bara det är minst ett par veckor innan jag dör.

Minst tre.



Edward jobbar med personlig assistans och dokumentärfotografi. Du kan läsa fler av hans texter på Aspergerforum.

Arbetsminnesträning befrämjar hälsa och välstånd

Ganska snart efter att jag begåvats med bokstäver erbjöds jag ingå i klinikens studie om effekterna av arbetsminnesträning. Oemotståndligt, trots att T.O.V.A. är den mest själsdödande aktivitet man kan ägna sig åt. Så jag pratade glatt med förtjusande arbetsterapeut om igångsättningssvårigheter och klickade väl på de där förbannade fyrkanterna då. Sedan förberedande samtal med coach, vars uppgift var att motivera mig.

(Stackars kvinna. Hon föreslog att jag i slutet av varje träningsvecka skulle belöna mig med choklad eller biobesök. Vill jag äta choklad eller biobesök gör jag det. Motivation kan bara frammanas om någon annan belönar mig. (I slutänden visade det sig att fredagarnas telefonsamtal med coach blev belöningen. Hon sade att mina prestationer var övermänskliga, vilket jag villigt föll för, och besvarade myriader frågor om forskningen bakom mjukvaran, framtida målgrupper, och gudarna vet vad.))

Följande måndag inleddes fem veckors klickande - trettio till fyrtiofem minuter per vardag. I ReMemo ingår en rad övningar, av vilka jag hade lättast för den som involverade siffror. En annan bestod av blinkande rundlar i snurrande cirkelformation, vars beteende man skulle minnas. Åter en gick ut på att identifiera den avvikande stavelsen i ständigt längre nonsensord. Övningen som sånär fick mig att gråta var de geometriska formerna som for omkring, kolliderade med varandra, och blinkade.

Programmet är imponerande pedagogiskt upplagt. Det bedömer kvickt hur många enheter som ryms i arbetsminnet och anpassar sig därefter. Träningen sker konsekvent på en utmanande men inte överväldigande nivå. Resultatlistor och utförliga diagram över dagsform sporrar till vidare ansträngning när man når den oundvikliga platån och hatar ReMemo med hela sitt väsen. Kan man inte spöa den bästa prestationen kan man åtminstone höja medelvärdet.

Efter fem veckors grundträning, och tre veckors booster ett halvår senare, kunde jag repetera dubbelt så långa sifferserier som när jag började. Jag upplever att koncentrationsförmågan blivit bättre, att jag i lägre grad tappar tråden i det jag gör, och - bäst av allt - att förmågan att bearbeta information samtidigt som jag tar in den ökat drastiskt. Värt varje sekund av lidande, med andra ord.

Min milda kritik består i att de buggar jag påpekade inte åtgärdats när sex månader gått, och att de har en coach vars lämplighet för jobbet kan ifrågasättas.

I egenskap av någon med klen självdisciplin passade det mig bra att träna på klinik. Jag var tvungen att masa mig ur sängen om morgonen, kunde inte prokrastinera, och blev inte avbruten av telefonen. Är man av preussisk övertygelse och har dator utrustad med Windows kan man lika gärna umgås med ReMemo hemma.

Har skolan rätt att kräva diagnos?

- Det är jobbigt att vänta. Jag har två år kvar i skolan. Med en diagnos skulle jag kunna få den hjälp jag behöver. Det skulle vara en lättnad att få veta vad som är felet innan min barndom är över, säger Sofia Jonsson-Norrgård.

DN skriver om en familj vars tre barn står i kö för neuropsykiatrisk utredning. Som alltid är en önskan om stöd i skolarbetet ett skäl till att man vill ha utredning och diagnos. Intressant.

• Enligt skollagen skall särskilt stöd ges till elever som har svårigheter i skolarbetet.


• Enligt grundskoleförordningen skall rektor se till att ett åtgärdsprogram utarbetas.


• Enligt Skolverkets handlingsplan för de handikappolitiska målen är rätten till stöd ovillkorlig, vilket betyder att den inte är förenad med något krav på till exempel diagnos.

På dem, bara. Att få adekvat stöd i skolan är en lång och omständlig process. Inled den så snart behovet konstaterats.

Att starta en stödgrupp - potentiella problem

Var beredd på att motivera ditt val av tid, plats, och målgrupp - om, och om, och om igen. Oavsett vad du valt kommer en rad människor surt påpeka att du prioriterat fel. (Mitt eget arroganta svar är att kombinationen av tid, plats, och målgrupp passar mig, och är den inte till belåtenhet kan man arrangera en egen träff. För att inte framstå som genomgående osympatisk erbjuder jag vanligtvis att hjälpa till om så önskas.)

För eller senare kommer gruppen att locka till sig frustrerade anhöriga som inte förstår sin partners eller sitt barns sätt att fungera, och som hoppas att gruppens medlemmar kan erbjuda förklaringar. Hur gärna man än vill hjälpa riskerar man att förlora de människor gruppen ursprungligen var till för om man släpper in neurotypiska anhöriga. För vissa deltagare är en grupp av det här slaget det enda sammanhang där de kan slappna av och vara sig själva.

Här borde också finnas ett stycke om hur man hanterar eventuella konflikter. Sådana har de träffar jag administrerar hittills varit förskonade från, varför jag inte kan bidra med något. Tips mottages tacksamt.



(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

Sophie Dow sommarpratar

Efter att ha fått dottern Annie med grav DAMP startade Sophie Dow 2001 organisationen Mindroom med målsättningen att skapa insikt om och förståelse för personer med inlärningssvårigheter. Sophies och Annies livsöden är förebild i manuset för Hollywoodfilmen Breaking and Entering.

Sophie Dow sommarpratar den första augusti.

Dum och dummare

Bästa handläggare vid Arbetsförmedlingen,

ADHD är inte ett intellektuellt funktionshinder. Att löda kretskort i Samhalls regi är knappast lämplig rehabilitering för någon som befinner sig två terminer från läkarexamen.

Med vänlig hälsning,
Agatha

Agatha avviker

Här har varit tyst på sistone, och än tystare blir det. Tidigare brist om inlägg skylls på en smart sanskritist, en trumpen religionsvetare och en prydnadspojke, samt rehabilitering, föreningsaktiviteter, och Avernum. Framtida brist om inlägg skylls på resa till midsommarland.

Återkommer 27/6. Tills dess, och även annars, rekommenderar jag Barracuber.

Mer om Aspergers syndrom och arbete

Barracuber skriver om autism och arbete i Storbritannien och om ett nytt företag i Laholm som bara anställer personer med Aspergers syndrom.

(För tidigare inlägg om AS och arbete, se här.)

Vetenskapsradion om neuropsykiatriska funktionshinder

Diagnoser som DAMP och ADHD har varit föremål för segdragna och känslosamma debatter. I den nya boken Strider under hjärnåldern skriver författaren och journalisten Vanna Beckman om allt från anklagelserna om forskningsfusk till scientologernas lobbying mot psykiatrin.

Vetenskapsradion P1 måndag 11 juni kl 13.20 och 12/6 kl 19.03 samt 16/6 kl 06.15.

Gissa citatet, del II

Kan vi lita på Riksförbundet Attention? Om du söker ett förbund med kopplingar till läkemedelsindustrin, som introducerar nya sjukdomsdiagnoser som är svåra att skilja från vardagssvårigheter och som selektivt rekryterar forskare med en odelat positiv inställning till medicinsk behandling - då kan du lita på Attention.

Hm. Knepigt. En debattör som a priori antar att kopplingar till läkemedelsindustrin är av ondo, bortser från att intresseföreningar inte författar diagnosmanualer, och avfärdar de neuropsykiatriska funktionshindren utan att anföra ett enda argument?

Jag vet. Det måste vara Leif Elinder.

Bristande kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder i skolan

Barn med neuropsykiatriska funktionshinder, till exempel ADHD, är ett växande problem i skolan. Samtidigt upplever många lärare att de saknar kunskap och resurser för att möta funktionshindren.

Läs och kommentera på TV4:s websajt.

(Tack, Barracuber, för tipset!)

Bemötande i vården

När jag var runt tjugo år jobbade jag på ett boende för gravt handikappade och utvecklingsstörda vuxna. En gång skadade sig en av de boende och vi var tvungna att åka till akuten. När vi träffade läkaren började han ställa frågor till den skadade. Om han hade ont. Om han hade förlorat medvetandet. Om han hade några andra symptom förutom skadan. Jag vände mig till läkaren och förklarade att mannen inte hade något språk. Han svarade, inte ovänlig, men en aning avmätt. Som en upplysning. Som en självklarhet.

”Men det är fortfarande han som är min patient.” Sedan vände han sig till mannen igen och fortsatte ställa frågorna direkt till honom. Jag fortsatte att besvara frågorna.

Hade läkaren följt min outtalade uppmaning och börjat ställa sina frågor direkt till mig så hade den skadade mannen inte längre varit medelpunkten i konversationen. Då hade samtalet varit mellan läkaren och mig. Jag hade troligtvis inte reagerat på det. Nu blev det genom läkarens korta men tydliga markering uppenbart att relationen var mellan honom och hans patient. Jag var bara ett verktyg, en röst och ett minne kring den skadade mannen. Hans verktyg i hans händelse. Precis som det skall vara.

Det var en omskakande och mycket upplysande händelse. Samtidigt blev det skrämmande tydligt att det var i den situation där det blev rätt som stack ut och bröt från normen. Tydligt hur ofta det troligen blir fel trots, eller kanske på grund av, de bästa intentioner. Tydligt hur lätt det är att oreflekterat agera inom en norm som varken är genomtänkt eller försvarbar. Det var en viktig lärdom och en erfarenhet jag försöker bära med mig in i de nya situationer livet ställer mig inför.



Snart låter jag smarta pH ta över bloggen...

Se även diskussion på Attentions forum. (Registrering krävs.)

Om Aspergers syndrom på SVT 1

Andreas är killen med många intressen. Han gör lerfigurer, kan allt om Sveriges kungar och har skrivit en serie om mobbning. Andreas har Aspergers syndrom och berättar om svårigheter med kompisar och hur det var när han själv blev retad.

Programmet visas 17.30.

Tygla ditt nervsystem, eller gå hem

Kan läkare specialiserade på neurotypiska behandla personer med neuropsykiatriska funktionhinder? Det borde inte vara så svårt, om de är någorlunda kunniga, nyfikna och beredda att lyssna på (och tro på!) sina patienters beskrivning av hur de fungerar. Ändå tycker jag många gånger att det kan vara problematiskt. Läkare som utgår från att jag är neurotypisk och försöker applicera sina erfarenheter från neurotypiska på mig trots att jag är mycket tydlig om hur jag skiljer mig och varför det är relevant i den aktuella vårdsituationen. Jag är relativt verbal, men hur går det för dem som inte är det?

I kväll kom jag plötsligt att tänka på något som hände för några månader sedan. I kväll blev jag arg. Det tog tid, för när det hände hade jag fullt upp med annat och blev mest ledsen och rädd. Men i kväll dök det upp i mina tankar och jag blev arg.

För några månader sedan drabbades jag av akuta gallbesvär och fick åka ambulans in till sjukhus. Jag hade mycket ont, kräktes, hallucinerade och svimmade om vart annat. Personalen på sjukhuset var stressade och stundtals mycket otrevliga, så jag vinnlade mig verkligen att, efter omständigheterna, vara så trevlig och artig jag bara kunde. Jag informerade om att jag har Aspergers syndrom och att jag därmed bland annat kan ha svårt att identifiera smärta, och att jag kan ha svårt att använda affekt och lidande som illustration för mitt tillstånd och min upplevelse av det.

När läkaren (efter några timmars väntan) skulle undersöka mig skulle han klämma på min ömma buk men satt lite illa till. Jag bad honom att flytta på sig och hjälpa mig att hålla sig undan. Jag förklarade att jag har tics, och eftersom jag hade mycket ont och han skulle klämma där det var som ondast var jag rädd att inte kunna kontrollera dem. Jag förklarade att jag var rädd att sparka honom i ansiktet om han satt som han gjorde.

Läkaren svarade att ”Det får du se till att hålla reda på själv. Sparkar du mig går jag här ifrån och då får du ingen vård.” Jag bad om ursäkt. Svårt medtagen och halvt medvetslös bad jag faktiskt läkaren om ursäkt för mina tics. Livrädd för att han skulle gå utan att behandla mig. Livrädd för att han skulle känna sig hotad eller illa berörd. Generad och ledsen för att jag varit oartig och betett mig illa.

Jag hade en kamrat med mig som hjälpte mig att hålla i benet. Jag fick min behandling. Men skall det verkligen vara på det sättet? Det hade inte varit svårt för honom att flytta sig en liten aning och vara beredd på en ofrivillig rörelse från mig. Det är inte första gången som läkare och vårdpersonal i den somatiska vården inte kan förstå det jag förklarar. Som de trots mina (enligt vad andra säger mycket tydliga) förklaringar inte kan tänka sig in i att människor kan fungera annorlunda. Och om de kan förstå att man fungerar annorlunda så tror de ändå att det är ett val man gjort, ett val man kan göra avsteg ifrån för att göra vårdsituationen smidig.

Så det jag skulle vilja ha era åsikter kring är detta:

• Behövs det mer kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder bland läkare i den somatiska vården?


• Eller behövs det allmänläkare specialiserade på (somatisk) vård av människor med neuropsykiatriska funktionshinder?


• Eller är detta något som jag som tillhörande en relativt liten grupp bara får acceptera och lära mig leva med?

I kväll blev jag som sagt arg.



Ursprungligen postat på Attentions forum av den alltid lika välformulerade och klarsynta pH. Återgivet med tillstånd.

Te absolvo

Jag vet inte hur mycket Linda Skugge ångrar av allt hon skrivit genom åren men är det någonting jag skäms över, är det att jag en gång skrev att vissa kvinnliga kolumnister tycks ha drabbats av Tourettes syndrom. Det var oförskämt mot alla dem som lider av detta neuropsykiatriska funktionshinder. På så vis sänkte jag mig till den debattnivå jag kommenterade.

Den avslutande meningen förtar något av uppriktigheten i vad som annars liknar en ursäkt från Åsa Linderborg, men jag skall inte klaga. (Klagat har jag redan gjort.)

Invektiv kontra invektiv

Nick Bingham sover i sin skåpbil sedan han hotats med en Anti-Social Behaviour Order.

Är det inte lustigt, så säg, i all sin orimliga inkonsekvens? Bingham undslipper sig svordomar han inte kan kontrollera, och i gengäld skriker grannarna otidigheter åt honom över staketet. Befriar det medvetna valet från ansvar?

Huvud, möt skrivbord.

Orimligt lång väntan på diagnos i Göteborg

Att få en neuropsykiatrisk utredning som vuxen kan ta flera år. I Göteborg är väntetiden tre år och därmed längst i landet. Fyller du dessutom 35 år under tiden kan du glömma en undersökning.

Läs Henrik D. Ragnevis debattartikel i GP.

Les Murray

Hur har din egen karriär påverkats av det autistiska?

–Hm. Ibland på ett positivt sätt, märkligt nog. Jag klarar inte av att vara så mycket med andra människor. Så jag drar mig undan. Och därmed uppstår tid att skriva. Dessutom har jag ett oerhört minne, och bär hela tiden med mig ett omfattande material.

Svenskan intervjuar den australiensiske poeten Les Murray.

Nyheter om dyslexi

Svenskan berättar att dyslektiker tänker logiskt, Västerbottens-Kuriren att arbetsförmedlingen inte längre erbjuder dyslexilinjen, och Hemmets Journal om Joakim Svahn, som har dubbla examina.

Kvinna, bliv vid din spis!

Eva Sternberg framhåller att utvecklingen av barnets hjärna under de tre första åren är helt avgörande. Den stress, som separationen vid en tidig dagisstart innebär, kan bli ödesdiger för barnet, menar hon. Om man tidigt i livet - under de första två åren - använder sitt stressystem varje dag under en längre tid så ”förgiftas” hjärnan och när vi sedan behöver stressystemet så fungerar det inte. Då får vi istället hyperreaktioner, överaktivitet och så vidare. Även autism kan utvecklas ur detta.

Eva Sternberg lanserar en ny version av kylskåpsmodern.

SVT svarar inte...

...på min fråga om varför de valt att kalla ADHD en psykisk sjukdom. Däremot besvarar de en fråga jag inte ställt. Jag återkommer när jag lyckats lista ut vilken.

Radiohjälpens "Vårkampanj" samlar denna vår in pengar till stöd för forskning i samarbete med Psykiatrifonden, det har du säkert redan läst om på vår hemsida där det också står om tidigare vårkampanjer.

Formuleringen är dels en beskrivning av programinnehållet och dels en förklaring till varför det sänds, dvs att det är ett program som informerar om behovet av stöd till forskning.

Åldersanpassad diagnostik och behandling

Dagens Medicin sammanfattar kort en ny avhandling från Uppsala Universitet, som visar att symptomen på ADHD förändras med åldern. Avhandlingen kan läsas online.

Om ADHD på SVT2

Under våren 2007 genomför Radiohjälpen i samarbete med Psykiatrifonden en radiohjälpsperiod för stöd till forskning kring psykiska sjukdomar. Ett program om ADHD - okänt på 60-talet men de överaktiva och impulsstyrda barnen fanns likväl. Bristen på förståelse och vård fick många gånger livsavgörande konsekvenser.

Programmet visas klockan 20.55.

Nu skall jag skriva till SVT och fråga varför de kallar ADHD en psykisk sjukdom...

Arbetminnesträning för barn med ADHD

Dataspel tränar hjärnans arbetsminne och kan hjälpa barn med ADHD. Fast inte vilket spel som helst. Det här spelet har utvecklats av forskare vid Karolinska institutet, som konstaterat att barnens arbetsminne ökade med 18 procent efter fem veckor.

Läs mer om Robomemo i Svenska Dagbladet och hos Cogmed.

(Ja, jag skall skriva om arbetsminnesträning för vuxna. Snart.)

Missa inte...

...Asperger Square 8. Autismaktivism i form av grafik.

LSS-boende med hästar

Snart öppnar landets första LSS-boende med hästen i fokus i Lillkyrka. Ridlektioner och naturskönt boende ska ge stöd åt ungdomar med handikapp som ADHD, Aspergers syndrom och autism.

Idén att göra hästen till terapi på boendet har utvecklats i samarbete med Sankt Görans sjukhus i Stockholm. Varje elev som flyttar in på hemmet ska få en häst att sköta om och rida som sin egen så länge eleven bor på Götersvik.

Strålande initiativ! (Och om någon energisk människa kunde skriva till artikelförfattaren och förklara att neuropsykiatriska funktionshinder inte är mentala handikapp skulle jag vara än mer belåten.)

Tourettes syndrom - diagnos eller förolämpning?

När Sesam hostar upp nyheter om ADHD och Aspergers syndrom vet jag bara på ett ungefär vad jag kan förvänta mig. Det kan vara pressmeddelanden om ny forskning, artiklar om människor som brottas med oförstående och ovilliga myndigheter, eller ännu ett konstaterande att utredningsköerna är evighetslånga.

Texter om Tourettes syndrom, å andra sidan, är synnerligen förutsägbara. I en överväldigande majoritet av fallen handlar det om lyteskomik eller att en debattör vill förringa sina meningsmotståndare. Se till exempel det här citatet från Linna Johanssons ledare om näthatet.

Den genomsnittliga kvinnliga krönikören är enligt Linderborg en självupptagen dagslända med Tourettes syndrom.

Citatet, som alltså inte helt färskt, kommenterades av Lars Lindström i mars 2006. Han nämner en rad exempel på hur diagnosen använts som förolämpning eller billig ursäkt. Jag bläddrar snabbt igenom en rad krönikor som skrivits det senaste året, och noterar att inget förändrats.

Här verkar många lida av tillfälligt Tourettes syndrom, och temporärt ha förlorat allt vad kroppskontroll och muntlig behärskning heter.

- Malin Sandberg, Piteå-Tidningen.

Poff, poff, poff, som popcorn i hett smör och jag undrar hur många gånger man kan svära i rad utan att få diagnosen Tourettes syndrom.

- Torbjörn Carlsson, Piteå-Tidningen.

Som sämst är P3 ett träsk av kiss och bajs och flams och trams, där infantila babbelmaskiner är redo att säga vad som helst för att förlänga sina 15 minutes of fame, ivrigt påhejade av gubbsjuka gestalter som övervintrat i radiohusets korridorer. Tillsammans åstadkommer de en form av Tourettes syndrom som radiounderhållning.

- Anders Westgårdh, Aftonbladet

Apropå tvångstankar. Kan inte Per Ledin lida av Tourettes syndrom? Han uppvisar ju alla symptom genom att stå och prata som vanligt och så mitt i allt slänga ur sig tjockis. Hade jag varit Ledin skulle jag ha åkt runt och smädat motspelare, skyllt på min sjukdom och blivit offret.

- Patrik Krainer, Västerbottens-Kuriren

Jag skulle kunna fortsätta. Det finns fler exempel, men nog räcker det såhär?

Antagligen skulle de ovan citerade skribenterna, om de läste detta inlägg, anklaga mig för att sakna humor. Antagligen skulle de ha rätt. Antagligen kommer jag aldrig att se underhållningsvärdet i att människor medvetet väljer att ignorera fakta för att kunna göra sig lustiga över andra.

Den bistra verkligheten

Jag har inga kommentarer till artikeln, annat än att det här inte är ovanligt. Ibland är man tvungen att flytta för att få hjälp.

Mer om köerna i Göteborg

Igår skrev jag och Barracuber om den desperata situationen i Göteborg. De som är över 35 år nekas neuropsykiatrisk utredning. Idag ger Henrik D. Ragnevi, ordförande i Attention Göteborg sin syn på saken.

Mötesplats i Halmstad

Jag blir alldeles häpen. Och alldeles glad.

Bojen är till för de familjer där någon – oftast ett eller flera barn – har något neuropsykiatriskt funktionshinder. De som kommer dit kan spela spel, läsa tidningar eller kanske se på film – helt enkelt umgås med varandra. Många helger arrangeras läger, för att familjerna ska få avlastning. Föreläsningar och föräldragrupper är andra typer av aktiviteter. Verksamheten är öppen för de som vill, ingen biståndsbedömning krävs för att få vara med.

Läs Hallandspostens artikel eller besök Bojen.

Kommentarerna modereras

På grund av att Återställ missbrukat möjligheten att kommentera har jag infört moderering. Diagnosmotståndare har i likhet med alla andra yttrandefrihet, men de får inte använda min blogg för att föra fram sina budskap.

Jag uppskattar fortfarande kommentarer, så länge de är resonliga och inte bryter mot upphovsrättslagen, men från och med nu kan det ta en stund innan de visas.

Neuropsykiatrisk utredning - köer och begränsningar

Barracuber skriver om att man i Göteborg inte kan få neuropsykiatrisk utredning om man är över 35 år. Skulle samma avgränsning vara acceptabel i den somatiska vården?

Om du genomgått neuropsykiatrisk utredning, lämna gärna en kommentar nedan och berätta hur länge du fick vänta. (I mitt fall tog det fem år från misstanke till diagnos. Tre och ett halvt år för att tjata mig till en remiss, ett år i kö, och ett halvår för utredning.)

Angående kommentarer

Det går alldeles utmärkt att anmäla en avvikande åsikt bland kommentarerna. Så länge den framförs på ett civiliserat sätt får den stå kvar. Förvirrade tirader från troll, å andra sidan, raderas omgående.

(Märkligt att det tog Återställ så lång tid att hitta hit.)

Kortare utredningskö för barn i Värmland?

Att det faktiskt fungerar tror jag när jag ser det, men jag vill inte försitta chansen att sprida vad en potentiellt god nyhet. Landstinget i Värmland har antagit ett förslag som förhoppningsvis skall leda till kortare kö till neuropsykiatrisk utredning.

I artikeln noteras också att fler söker utredning för att skolan i allt större utsträckning kräver en formell diagnos innan den ställer upp med extra resurser...

Störande tystnad?

Grannar till ett planerat behandlingshem är oroliga för att störande vårdtagare kan komma att flytta in. Behandlingshemmet är till för ungdomar som har neuropsykiatriska funktionshinder som kan medföra att de isolerar sig.

På vilket sätt, exakt, föreställer sig grannarna att unga människor med isoleringstendenser skulle störa dem?

Att starta en stödgrupp - berätta att du finns

Det tar tid att nå ut. Vid de första tre träffarna jag ordnade var vi två eller tre deltagare, och jag medger att jag undrade om vi någonsin skulle bli fler än så. Sedan jag började använda mig av nedanstående informationskanaler har deltagarna blivit betydligt fler.

• Be alla som kommer på träffarna om deras kontaktinformation, så att du kan meddela dem inför nästa träff, och be dem tipsa andra som kan tänkas vara intresserade.
  


• Lägg upp en enkel hemsida eller blogg med information.


• Tipsa på internetfora (men glöm inte att be om tillstånd först).


• Fråga den lokala ADHD-verksamheten eller vuxenhabiliteringen om de kan berätta om stödgruppen för berörda patienter, eller om du får sätta upp lappar hos dem.


• Undersök om föreningen Attention, föreningen Autism, och Organiserade Autister är villiga att hjälpa dig.


• Skicka mig ett brev, så listar jag träffen på Neuralt nätverk.

(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

Att starta en stödgrupp - val av lokal

De grupper jag känner till träffas hemma hos någon, hos ett studieförbund, eller på café. Några faktorer man bör ta hänsyn till i valet av lokal är att

• många av oss har annorlunda perception, och trivs därför inte i bullriga miljöer med stark belysning.


• många av oss undviker helst krångliga resor med kommunaltrafik, i synnerhet om de kräver byten.


• många av oss har dåligt lokalsinne, varför det är klokt att förlägga träffen centralt.

Tänk också på att få av oss har särskilt god ekonomi. Väljer du träffas på café, försök hitta ett med rimliga priser. Att fem personer hänger över varsin kopp kaffe i tre timmar är måttligt populärt. (Om du förväntar dig en veritabel anstormning av deltagare, kom ihåg att boka bord i förväg.)

Gör det enkelt att identifiera gruppen. Om du arrangerar träffarna genom en förening kan du ställa en skylt med föreningens logga på bordet. I annat fall fungerar en rosa flamingo, flaska olivolja, eller annat objekt precis lika bra. Huvudsaken är att de deltagarna vet vad de skall leta efter.

(Torbjörn fick mig att inse att det också är en fördel om deltagarna kan identifiera varandra. Namnskyltar, som inte behöver vara mer avancerade än klisterlappar att sätta på kläderna, uppskattas särskilt av ansiktsblinda.)



(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

ADHD och autism på TV

Kunskapskanalen visar programmen om Iris Johansson och föreningen Grunden igen. Mer information här. (Tiderna är desamma som i mars.)

Gissa citatet!

Vetenskaplig forskning måste vara trovärdig. Trovärdigheten bygger på att forskningen kan granskas. I synnerhet en forskning som går ut på att diagnostisera barns oönskade beteenden i skolan, att hos barn som tidigare uppfattats som friska upptäcka ”osynliga” och obotliga ”funktionshinder” och därmed göra dem till kandidater för ett kanske livslångt, riskabelt och långsiktigt illa utvärderat medicinskt åtgärdsprogram.

Egentligen borde jag inte ge honom mer uppmärksamhet, antar jag, men mannen bakom citatet är en ständig källa till underhållning.

(För bakgrundsinformation, se Strider under hjärnåldern.)

Att starta en stödgrupp - målgrupp och syfte

Även om du planerar informella och avslappnade träffar behövs något slags regler för att inte kaos skall uppstå. Börja med att så tydligt som möjligt definiera vem som är välkommen som medlem i gruppen, och vad gruppen skall ägna sig åt. Följande frågor brukar komma upp.

• Är stödgruppen öppen även för den som misstänker sig ha ett neuropsykiatriskt funktionshinder eller bara för den som redan har diagnos?


• Välkomnar du alla inom det neuropsykiatriska spektrat, eller är gruppen till för dem som har en viss diagnos?


• Behöver man anmäla sig i förväg, eller är det bara att dyka upp på utsatt tid?


• Skall gruppen ägna varje tillfälle åt att diskutera ett bestämt ämne eller prata fritt om vadhelst som faller deltagarna in?


• Får man ta med sig assistent eller ledsagare? Om inte, var kan de vänta under tiden träffen pågår?

(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)