Autism, manlighet, och kvinnlighet - testpersoner sökes

Uppdatering 090624

Tillräckligt antal deltagare till studien har nu rekryterats.

Kortare utredningskö för barn i Värmland?

Att det faktiskt fungerar tror jag när jag ser det, men jag vill inte försitta chansen att sprida vad en potentiellt god nyhet. Landstinget i Värmland har antagit ett förslag som förhoppningsvis skall leda till kortare kö till neuropsykiatrisk utredning.

I artikeln noteras också att fler söker utredning för att skolan i allt större utsträckning kräver en formell diagnos innan den ställer upp med extra resurser...

Störande tystnad?

Grannar till ett planerat behandlingshem är oroliga för att störande vårdtagare kan komma att flytta in. Behandlingshemmet är till för ungdomar som har neuropsykiatriska funktionshinder som kan medföra att de isolerar sig.

På vilket sätt, exakt, föreställer sig grannarna att unga människor med isoleringstendenser skulle störa dem?

Att starta en stödgrupp

Min ursprungliga tanke var att författa en kort text om att starta stödgrupper för människor med neuropsykiatriska funktionshinder. Då det mesta jag skriver lätt växer till ett svårhanterligt format får det bli en serie inlägg istället.

Egentligen är jag måttligt förtjust i uttryck som stödgrupp och självhjälpsgrupp, men eftersom de är etablerad terminologi och jag vill hålla mig väl med sökmotorerna använder jag dem ändå. Förvisso kan man hjälpa, uppmuntra, och stödja varandra i grupp, men man kan också göra något så anspråkslöst som att omge sig med människor i vars sällskap man trivs.

Och med den utvikningen avklarad kan vi fortsätta till mina tips till dig som vill starta en stödgrupp, självhjälpsgrupp, fikaträff, eller annan aktivitet för människor med ADHD, Aspergers syndrom, och liknande diagnoser.

• Bestäm vem gruppen är till för och klargör syftet.


• Välj en lämplig lokal.


• Informera om gruppens existens.


• Var medveten om de problem som kan uppstå.

Autism på film

The New York Times har idag en artikel om autism på film. Rekommenderas.

Aspergers syndrom och arbete

Jag studerar min besöksstatistik noggrant. Varje gång Left is Right nämns i media kommer besökare - främst från kommuner, landsting, och faktiskt även Arbetsmarknadsstyrelsen - hit för att läsa om Aspergers syndrom och arbete, men jag har egentligen inte mycket att erbjuda. Jag har redan skrivit om Left is Right och Conexi. Jag har ingen egen erfarenhet av att ha Aspergers och vara arbetslös, eller för den delen arbeta. Min diagnos är en annan.

Eftersom jag är förtjust över att det trots allt tycks finnas ett intresse för frågan från myndigheternas sida har jag skrapat ihop några länkar som kan vara till nytta.

Ett företag som helt ignorerats av media är Andet utbildning och förlag. Företaget inte bara anlitar människor med Aspergers syndrom, det drivs av någon som själv har Aspergers. Torbjörn Andersson erbjuder både heldagsutbildningar och kortare föreläsningar - bland annat om Aspergers i arbetslivet.

I Danmark finns Specialisterne, vars anställda är IT-konsulter. Du kan läsa mer om deras verksamhet i Svenska Dagbladet och Sydsvenskan.

I USA finns Evolibri, som bland annat hjälper människor med autismspektrumtillstånd välja en passande karriär. De förbereder sina klienter inför anställningsintervjuer och fungerar som stöd i jakten på ett jobb. Notera att Evolibri även arbetar med tonåringar - från 14 år och uppåt. Det är lättare att utveckla de egenskaper som krävs på den neurotypiska arbetsmarknaden om man börjar tidigt - alternativt hitta ett yrke där man faktiskt kan vara sig själv.

Slutligen - om du vill anställa människor med Aspergers syndrom, eller hjälpa arbetslösa till anställning, fråga dem vilka deras styrkor och svagheter är, och vilka miljöer de fungerar bäst i. Fråga både de som arbetar och de som är arbetslösa. Glöm aldrig att ingen enskild person kan tala för hela gruppen.

(Om någon vill starta ett företag som anställer verbalt begåvade kvinnor med ADHD ställer jag givetvis upp som försöksperson.)

Autismaktivism i klassrummet

I onsdags skrev jag om Teddy Willis, som inte fick berätta om autism i skolan. Idag kom hans mamma Irene förbi med goda nyheter.

Den korta versionen är att Teddy slutligen fick berätta för sina klasskompisar om Aspergers syndrom. Han har också förklarat sitt funktionshinder för skolledningen. Dessutom har han stiftat en ny bekantskap - trettonårige Andrew Flinn som har samma diagnos.

Den långa versionen kan du läsa bland kommentarerna.

Med DSM-IV i högsta hugg

Världen över, men kanske främst i USA, råder förstämning bland människor med autismspektrumdiagnoser och deras anhöriga. Cho Seung Hui, som dödade och skadade mer än sextio personer på Virginia Tech i måndags beskrivs i media som en enstöring, som tystlåten och inåtvänd. Alla väntar på att ordet skall nämnas. Autism. Aspergers. Autismspektrumtillstånd.

Aspergers syndrom har i allmänhetens ögon kommit att förknippas med kriminalitet, efter några mycket uppmärksammade mordfall. I ivern att bevisa att människor som begår brott alltid är annorlunda ignorerar man forskningen om kriminalitet och autismspektrumtillstånd. En felaktig förklaringsmodell är bättre än ingen alls, så länge den inger en känsla av trygghet.

I jakten på en förklaring kommer en diagnos att nämnas, men oavsett vilken diagnos pressen slutligen får fatt i finns det ord av större vikt. Obehandlad, eller möjligtvis otillräckligt behandlad. De betyder att vad som skedde kanske kunnat undvikas.



(Sedan jag började författa det här inlägget har CNN berättat att Cho Seung Hui var autistisk, och sedan avlägsnat uppgiften igen. Jag misstänker att jag får anledning att återkomma till ämnet.)



(Och för någon timme sedan började svenska media, däribland Dagens Nyheter, upprepa diagnosen.)

Tyst i klassen!

Teddy Willis är en elvaårig pojke som har Aspergers syndrom. April är Autism Awareness Month, så Teddy ville ta tillfället i akt och berätta om autismspektrumtillstånd för sina klasskompisar. Han trodde att de andra barnen kanske skulle bli snällare om de förstod honom och andra med hans diagnos.

Under en morgonsamling där läraren pratade om autism räckte Teddy upp handen för att berätta sin historia. Han fördes åt sidan och fick veta att autism är något privat han borde hålla för sig själv.

Teddy förstår inte vad som är så fel med att prata om autism. Aspergers syndrom är bara en del av den han är, på samma sätt som vissa är rödhåriga eller bra på matematik.

Skolans rektor delar inte Teddys åsikt. Hon motiverar beslutet att inte låta Teddy berätta med att det finns andra barn i klassrummen som inte inser att de är annorlunda.

Budskapet är tydligt. Det är inte önskvärt att barn med odiagnostiserade autismspektrumtillstånd får en chans att förstå hur de fungerar. Våra diagnoser är något att skämmas för, och vi bör hålla dem för oss själva.

Ny avhandling om ovanliga syndrom

En ny avhandling från Sahlgrenska akademin visar att Möbius sekvens, CHARGE syndrom och Oculo-Auriculo-Vertebralt spektrum ofta ger problem inom autismområdet.

76 personer med dessa tre tillstånd fick genomgå en omfattande neuropsykiatrisk undersökning. Autismspektrumstörning förekom hos mellan en tredjedel och hälften av dem.

För mer information, läs pressmeddelandet.

Conexi expanderar

Personer med autism eller Aspergers syndrom som har svårt att få jobb kan snart få börja arbetsträna på Ikea i Valbo. Företaget Conexi driver projekt på fem andra Ikea-varuhus i landet och har nu ansökt om att få starta verksamhet även i Gävle.

Läs Arbetarbladets artikel, eller besök Conexi.

Namntestet

Engelska och amerikanska media har den senaste veckan rapporterat att små barn som inte svarar på tilltal kan vara autistiska, vilket förvisso är sant - men det är inte hela sanningen. Eftersom jag förväntar mig att Aftonbladet, som inte gärna försitter ett tillfälle att jaga upp föräldrar i onödan, kommer att berätta samma historia vill jag försöka redogöra för vad studien man hänvisar till egentligen säger.

Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine berättar i sin aprilutgåva om ett test som kan hjälpa föräldrar upptäcka autismspektrumtillstånd tidigt. Forskare studerade två grupper av barn - en frisk kontrollgrupp och en grupp barn som bedömdes löpa förhöjd risk eftersom de hade syskon med diagnos inom spektrat. Vid ett års ålder reagerade alla barn i kontrollgruppen när man sade deras namn. Fjorton procent av barnen i riskgruppen gjorde det inte.

Forskarna fortsatte följa fyrtiosex barn ur riskgruppen och tjugofem ur kontrollgruppen ytterligare ett år, och kunde konstatera att tre fjärdedelar av de som tidigare inte reagerat på tilltal hade störningar i utvecklingen.

Av de barn som senare fick en autismspektrumdiagnos hade hälften inte klarat namntestet vid ett års ålder.

Forskarna bakom studien påpekar att namntestet i sig inte bör användas diagnostiskt. Däremot kan ett negativt resultat antyda att barnet behöver utredas.

Brittisk undersökning om autismspektrumtillstånd

National Autistic Society har tagit initiativ till den största brittiska undersökningen om autismspektrumtillstånd någonsin, i syfte att bättre kunna forma sina kampanjer efter medlemmarnas behov. De efterfrågar även anhörigas erfarenheter, vilket jag tycker är synnerligen relevant. Hur många föräldrar och partners drabbas inte av utmattningsdepression för att de ensamma tillgodoser behoven?