Tygla ditt nervsystem, eller gå hem

Kan läkare specialiserade på neurotypiska behandla personer med neuropsykiatriska funktionhinder? Det borde inte vara så svårt, om de är någorlunda kunniga, nyfikna och beredda att lyssna på (och tro på!) sina patienters beskrivning av hur de fungerar. Ändå tycker jag många gånger att det kan vara problematiskt. Läkare som utgår från att jag är neurotypisk och försöker applicera sina erfarenheter från neurotypiska på mig trots att jag är mycket tydlig om hur jag skiljer mig och varför det är relevant i den aktuella vårdsituationen. Jag är relativt verbal, men hur går det för dem som inte är det?

I kväll kom jag plötsligt att tänka på något som hände för några månader sedan. I kväll blev jag arg. Det tog tid, för när det hände hade jag fullt upp med annat och blev mest ledsen och rädd. Men i kväll dök det upp i mina tankar och jag blev arg.

För några månader sedan drabbades jag av akuta gallbesvär och fick åka ambulans in till sjukhus. Jag hade mycket ont, kräktes, hallucinerade och svimmade om vart annat. Personalen på sjukhuset var stressade och stundtals mycket otrevliga, så jag vinnlade mig verkligen att, efter omständigheterna, vara så trevlig och artig jag bara kunde. Jag informerade om att jag har Aspergers syndrom och att jag därmed bland annat kan ha svårt att identifiera smärta, och att jag kan ha svårt att använda affekt och lidande som illustration för mitt tillstånd och min upplevelse av det.

När läkaren (efter några timmars väntan) skulle undersöka mig skulle han klämma på min ömma buk men satt lite illa till. Jag bad honom att flytta på sig och hjälpa mig att hålla sig undan. Jag förklarade att jag har tics, och eftersom jag hade mycket ont och han skulle klämma där det var som ondast var jag rädd att inte kunna kontrollera dem. Jag förklarade att jag var rädd att sparka honom i ansiktet om han satt som han gjorde.

Läkaren svarade att ”Det får du se till att hålla reda på själv. Sparkar du mig går jag här ifrån och då får du ingen vård.” Jag bad om ursäkt. Svårt medtagen och halvt medvetslös bad jag faktiskt läkaren om ursäkt för mina tics. Livrädd för att han skulle gå utan att behandla mig. Livrädd för att han skulle känna sig hotad eller illa berörd. Generad och ledsen för att jag varit oartig och betett mig illa.

Jag hade en kamrat med mig som hjälpte mig att hålla i benet. Jag fick min behandling. Men skall det verkligen vara på det sättet? Det hade inte varit svårt för honom att flytta sig en liten aning och vara beredd på en ofrivillig rörelse från mig. Det är inte första gången som läkare och vårdpersonal i den somatiska vården inte kan förstå det jag förklarar. Som de trots mina (enligt vad andra säger mycket tydliga) förklaringar inte kan tänka sig in i att människor kan fungera annorlunda. Och om de kan förstå att man fungerar annorlunda så tror de ändå att det är ett val man gjort, ett val man kan göra avsteg ifrån för att göra vårdsituationen smidig.

Så det jag skulle vilja ha era åsikter kring är detta:

• Behövs det mer kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder bland läkare i den somatiska vården?


• Eller behövs det allmänläkare specialiserade på (somatisk) vård av människor med neuropsykiatriska funktionshinder?


• Eller är detta något som jag som tillhörande en relativt liten grupp bara får acceptera och lära mig leva med?

I kväll blev jag som sagt arg.



Ursprungligen postat på Attentions forum av den alltid lika välformulerade och klarsynta pH. Återgivet med tillstånd.