Agatha agiterar

Bokstavsbråk om mediciner

2009-04-16T04:55:00.000-07:00

Tidningen Leva säger sig ha "gett sig ut i ADHD-frågans minfält, kantat av skandaler med misstänkt forskningsfusk, förstört forskningsmaterial och förtalskampanjer". Formuleringen antyder att man (med föga fog) vill framställa sig som oförvägen, och bokstavsbråk är ett infamt uttryck. Gnäll åsido - om det verkligen är medicinerna som avhandlas, och inte diagnosens vara eller icke vara, kan reportaget tänkas vara intressant.

Den som ännu inte fått sitt lystmäte av neuropsykiatriskt käbbel kan delta i debatten här. (I skrivande stund råder dock stiltje.) Den som vill sätta sig in i dispytens begynnelse rekommenderas Vanna Beckmans Strider under hjärnåldern.

Asperger syndrom och ansiktsigenkänning - testpersoner sökes

2009-04-14T16:27:00.000-07:00

Hej!

Vi är två studenter vid Linköpings Universitet som för tillfället arbetar med ett kandidatprojekt på Kognitionsvetenskapliga programmet. Med anledning av detta söker vi nu kontakt med Aspergerpersoner som kan tänka sig att ställa upp i testgruppen för en studie.

Projektet syftar till att undersöka ansiktsigenkänning hos Aspergerpersoner och kommer att ha formen av ett experiment i labbmiljö. Deltagaren i testet kommer att se på bilder av ansikten, samtidigt som vi registrerar var personen riktar blicken. För detta ändamål använder vi en "eye-tracker", en apparatur för att avläsa ögats rörelser. Tidigare forskning antyder att kognitionen mellan Aspergerpersoner och personer utan neuropsykiatriska funktionsnedsättningar skiljer sig åt, något som vi hoppas kunna utreda. Testsessionen för varje person kommer att vara ungefär en timme och kommer att äga rum i Smärt- och Rehabiliteringscentrums lokaler på garnisonsområdet i Linköping.

Som deltagare söker vi nu dig som är vuxen, diagnosticerad med Asperger Syndrom och som inte lider av några andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Eftersom experimentupplägget kräver att deltagaren sitter still under en längre stund bör du inte heller ha några allt för starka ofrivilliga muskelrörelser. Om du är intresserad av att delta men är osäker på om du uppfyller kriterierna, kontakta gärna oss så avgör vi det tillsammans.

Som ersättning erhåller deltagaren 300 kr minus individuell skattesats. För boende utanför Linköpingsområdet kan också reseersättning ordnas.

Känner du att du skulle vilja hjälpa oss genom att ställa upp, eller har du fler frågor om projektet? Kontakta oss via mail eller telefon:

miklo927@student.liu.se

Staffan Bram: 0768 14 28 25
Mikael Lönebrink: 0730 44 97 20

Hälsningar,
Staffan & Mikael

i samarbete med

Avd. för rehabiliteringsmedicin
Hälsouniversitetet Linköping

Institutionen för Handikappvetenskap
Linköpings Universitet

Autism, manlighet, och kvinnlighet - testpersoner sökes

2009-04-14T16:16:00.000-07:00

Uppdatering 090624

Tillräckligt antal deltagare till studien har nu rekryterats.

Mobiltelefonen som hjälpmedel vid ADHD

2009-03-30T06:12:00.000-07:00

Pernilla Hallberg har skrivit D-uppsats om hur vuxna med ADHD använder mobiltelefonen som hjälpmedel. Läs.

Feldiagnosticering av Aspergers syndrom, del 2

2009-03-05T14:05:00.000-08:00

"En rejäl kartläggning av omfattningen av felaktiga Aspergerdiagnoser är angelägen."

Sylvia Mellfeldt Milchert kommenterar den tidigare nämnda artikeln av Staffan Rislund Törner.

Feldiagnosticering av Aspergers syndrom?

2009-02-27T15:45:00.000-08:00

"Jag uppskattar att runt hälften av de personer med Asperger som jag möter är feldiagnostiserade. Att felaktigt få diagnosen innebär ofta stora konsekvenser för individen."

Staffan Rislund Törner skriver i Psykologtidningen om feldiagnosticering av Aspergers syndrom. Fredrik Wagnström och Neurotiker i Skåne kommenterar. Diskussioner om diagnostvivel finns att läsa på Aspergerforum.

Studiecirkel för vuxna med ADHD

2009-02-23T16:20:00.000-08:00

En studiecirkel som handlar om strategier, teknik och hjälpmedel för att få vardagen att fungera bättre anordnas i Linköping. För mer information, se http://adhdcirkel.egetforum.se.

Patolekt?

2008-10-10T06:33:00.000-07:00

En tonårig flicka som via MSN hotat en kompis med våld döms att betala skadestånd, och överlämnas till vård inom socialtjänsten. Nämndeman Åke Broman har skiljaktig mening i skuldfrågan.

"Jag anser inte att det genom den utredning som presenterats i målet är styrkt att x yttrande varit ägnat att framkalla allvarlig fruktan hos målsäganden eftersom yttrandet ingår i en vokabulär som är vanligt förekommande hos ungdomar som fått diagnoserna ADHD och Aspbergers syndrom. Åtalet är således inte styrkt och skall ogillas."

Är vokabulären vanligt förekommande? Är det rimligt att den som hotas förutsätts förstå att yttrandet inte är allvarligt menat? Bör neuropsykiatriska diagnoser befria från ansvar? Kommentarer önskas.

Hm?

2008-09-15T06:09:00.000-07:00

Jag kan inte kommentera, bara notera. Bland de klagomål som Patientnämnden i Norrbotten tagit emot finns "vi fick en diagnos på ADHD efter bara en timmes samtal med doktor".

Medicinsk antropologi

2008-08-27T08:27:00.000-07:00

Vilket läkemedel användes på sextiotalet för att behandla mild depression?

(Ledtråd nedan. Svar hos Somatosphere.)

Vad händer med dem som ingen vill anställa?

2007-08-16T07:29:00.000-07:00

Att alla som vill och kan ska bidra till sin egen försörjning är förstås ett bra påstående, men vad ska staten och Anders Borg göra för personer med funktionshinder, som inte ses som önskvärda på arbetsmarknaden?

Henrik agiterar, och i egenskap av socialdemokrat är han förstås mer lämpad för uppdraget än jag. Läs hans debattartikel i Aftonbladet.

Hur man kan se på kärlek och förhållanden om man har Aspergers syndrom

2007-07-30T11:17:00.000-07:00

De här senaste dagarna har jag tänkt mycket, mer än vanligt. Hjärnan är i och för sig alltid upptagen med att tänka på olika saker men ibland upplever den situationer som förtjänar några extra hjärnminuter.

Jag har tänkt på exet. Efter sex år har jag äntligen lyckats komma över henne. Vi var ihop i tre månader av vilka tre veckor spenderades tillsammans. Det var en rätt jobbig tid (sägs det - jag själv upplevde det som normalt) men samtidigt väldigt underbar: jag lärde mig vad kärlek är och hur det känns att vara uppskattad som partner. Innan dess levde jag helt utan tanke på att jag någonsin skulle bli ihop med någon, jag hade aldrig tänkt på det. Visst, jag hade ju sett att folk kunde bli tillsammans och sedan kalla folk för "pojkvän" och "flickvän", men det gjorde alltid mina polare och aldrig jag själv. Jag hade visst sett att de kunde hångla med någon tjej på en fest och sedan bli ihop med henne i några veckor/månader efteråt, men aldrig tänkt på att jag kan göra samma sak. Jag hade sett hur de kunde umgås med sin partner och dra med den till olika tillställningar (mest fester) men jag hade aldrig tänkt på att jag kunde göra samma sak. Jag tittade på dem utifrån - aldrig inifrån. Som om livet var någon form av TV-serie där jag visserligen kunde vara med och påverka men aldrig deltog i. Och jag var nöjd så.

Sedan träffade jag exet på nätet, vi började prata och jag upptäckte att det fanns något som kallas för "känslor" och de kan få en att göra helt konstiga saker. Bry sig om andra, till exempel. Så jag pratade mycket med exet, vi träffades och blev ihopa. Sedan tog det slut. Sedan gick det utför i depression efter depression. Avundsjuka. Svartsjuka. Bitterhet. I flera år. Jag var ett rövhål till människa i flera år. Inte för att jag hade blivit ihop med någon, inte för att jag hade blivit dumpad, utan för att jag upptäckte att jag visst kan vara med i TV-serien... en stund. Sedan får man gå ur igen och fortsätta titta in. Fast när man tittar in igen den här gången, efter att ha smakat på vad livet har att erbjuda, blir man visst inte så värst glad. Alla andra har roligt, varför inte jag? Alla andra har partner, varför inte jag? Alla andra har ett liv, varför inte jag?

Så var jag i flera år. Jag kunde inte ens prata med exet utan att må dåligt. Tänka på exet. Titta på bilder. Läsa chattloggar. Jag kunde inte hantera känslorna, vilket Överläkare Ingrid så elegant påpekade för mig vid något besök. Jag hade/har så mycket känslor att jag inte visste hur jag skulle hantera de allihopa. Så jag stängde av hanteringen helt och hållet och sysselsatte mig med att undvika de tre månaderna. Och åren därpå. Varför tänka på något man inte kan göra något åt?

Sedan hände det där med narkomanen. Jag började må dåligt för hennes skull. Jag mådde dåligt för att hon var så jävla sönder och jag inte kunde göra något åt det. Jag kunde inte sova, kunde inte äta ordentligt (gick ner två kilo på några dagar), kunde inte tänka ordentligt. Av en händelse var jag tvungen att gå hem till chefen för att hämta något. Eftersom vägen hem till chefen är ganska lång tog det lång tid att gå, vilket gav mig ett perfekt tillfälle att börja fundera. Under de 50 minuterna det tog att transportera mig från hemmet till chefens hem bestämde jag mig för att skita i narkomanen och komma över exet en gång för alla.

Och det gjorde jag.

Väl hemma igen åt jag lite och sedan gick jag och la mig och sov som en stock. Jag började nonchalera narkomanen, behandla denna som ett litet barn, samt började prata normalt med exet. Jag kunde titta på bilder på exet och tänka tillbaka till den tiden utan större problem. "Det var då det", tänkte jag och sedan var det inte mycket mer att säga om den saken. Enda problemet är att det tog mig sex år att komma över henne, vilket betyder att jag kastat bort sex år av mitt liv. Jag är visserligen glad för erfarenheten (jag vet vad en depression är) men det kunde allt ha tagit lite mindre tid...

Det var några månader sedan. Sedan hade vi fortfarande det här med bitterheten över hur alla andra har partner men inte jag. Det problemet löste jag idag.

Idag var jag i Malmö.

Jag hade ett fotouppdrag: fotografera personlig assistans. Jag hade bestämt tid med någon man för att komma ner och dokumentera hans vardag. Och det gjorde jag idag. Jag fotograferade honom och hans personliga assistenter. Men nu till poängen av dagens intressanta berättelse...

Jag har, under flera års tid, varit extremt bitter på folk med förhållande. Jag har alltid varit extremt avundsjuk på folk som har partner. Jag har mått dåligt av att se folk med partner. Jag har inte gått så långt till att önska att paren jag ser på stan inte vore ihopa med någon, men jag har onekligen önskat att de kunde låta bli att visa det för allt och alla, även om det inte innebär mer än att de håller hand.

Killen hade tre assistenter idag. Två av dem var helt normala assistenter och en var hans fru. Under de första timmarna hade han en normal assistent och då passande han på att läsa och laga mat och sådant. Jag höll mig så mycket ur vägen jag bara kunde (dokumentärfotografer ska göra så...) och tittade på. Jag tänkte på hur långsamt han rörde sig - om man nu kan kalla att sitta i rullstol, förlamad från halsen neråt, att röra sig. Han berättade för assistenten vad den skulle göra och det blev gjort. Transporten sköttes av elrullstolen som han själv, sakta men säkert, förde runt i lägenheten. Vid en jämförelse av killens hastighet och min egen, samt min flexibilitet som jag faktiskt använde under dagen för att komma i konstiga fotovinklar, kom jag på att jag är väldigt nöjd med att kunna springa runt fort som fan. Jag är väldigt nöjd med att kunna springa, gå, krypa, rulla runt och använda armarna till saker och hade inte alls varit i den killens sits. Jag tycker inte synd om killen, det ska man inte göra med handikappade. Jag tyckte synd om den enorma tidsåtgången allting tar när man är handikappad. Eftersom jag anser mig vara väldigt effektiv, något de flesta skulle hålla med om, hade ett fysiskt handikapp stört mig endast på grund av hur mycket mer tid jag hade behövt för att göra saker. Så ville jag inte vara.

Senare på dagen var det dags för sjukgymnasten. Då tog hans fru över och blev hans personliga assistent. Det där med att vara släkt och personlig assistent samtidigt har jag alltid tyckt är en svår balansgång, men nåja. Den politiska aspekten tänkte jag inte spinna vidare på eftersom det är totalt ointressant; vad som är intressant, å andra sidan, är träningen.

Killen är ganska stel, av någon anledning, och hos sjukgymnasten stretchades han ut, med sin frus och sjukgymnastens hjälp, i olika vinklar och ställningar. Eftersom han spenderar sina dagar sittandes i rullstolen var det tydligen rätt många ställen han behövde stretcha, så sjukgymnasten och frun drog i benen och armarna och fingrarna. Ibland tillsammans och ibland var det bara sjukgymnasten som drog i killen. Jag satt en bit bort och tittade på. Jag hade ingen lust att fotografera honom bli stretchad: det är alldeles för personligt, det visar inte vad personlig assistans är samt att killen såg ut att lida. Han må ha varit förlamad från halsen neråt, men känseln är kvar.

Medan jag satt där, en bit bort från gänget, kändes det som jag tittade på en TV-serie. Jag såg på hur folket skämtade och pratade med varandra om saker och ting, hur de samarbetade med varandra och hur de alla visste vad de skulle göra. Killen, för sin del, spenderade tid grimaserande av smärta (tror jag det var) och ibland stönade han till av smärtan (hoppas jag det var). Och medan han grymtade till och hade sig tittade jag på hans fru.

Blicken hon hade i sina ögon ... imponerade på mig. Det var kärlek.

Jag må inte vara speciellt bra på ansikten men jag kunde fan se kärleken i hennes ögon. Hon tittade på sin man, hur han stretchades här och var, hur han grimaserade av smärtan, hur han grymtade till, och såg ut att vara fullständigt kär. När sjukgymnasten var upptagen med att stretcha ut ena armen höll hon samtidigt i killens lediga hand. Det var helt underbart att se.

Och jag upptäckte att det var precis det det var: underbart.

Jag kände inte bitterhet, jag kände inte avundsjuka, jag kände inte svartsjuka eller ogillande. Det enda jag kände just då var glädje att jag hade sett vad kärlek är på riktigt. Inte 15-åringars nykärlek, inte de eventuella småkänslorna en van slampa kanske får för sitt one night stand, inte den döende kärleken som äldre par känner för varandra efter 30 års äktenskap. Jag såg fan vad kärlek var på riktigt. Hur man kan fortsätta att älska sin partner trots att den har blivit dålig och inte kan röra på sig längre. Inte kan hålla om en och inte göra ... umm... snuskiga saker med en längre. Jag såg något som gjorde att alla problem man har bara försvinner. Jag såg att man kan vara kär i en person och inte en kropp.

Visst, jag hade tidigare hört talas om fenomenet “vara kär på riktigt” men aldrig kunnat sätta ord på det. Det låter ju så romantiskt och fint att aldrig överge partnern, men jag hade bara läst om sådant i romaner och sett sådant i filmer, aldrig på riktigt. Jag har sett ett annat par som varit gifta betydligt längre men såg dem aldrig vara kära i varandra, å andra sidan är jag inte sen att dra en teori om varför: den personen ena parten gifte sig mig har mestadels försvunnit pga handikappet - som påverkar hjärnan.

Paret har varit gift i säkert 30-40 år, men trots att jag sett de tillsammans vid ett flertal tillfällen, såg jag aldrig den kärleken som jag såg det här Malmöparet visa för varandra på bara några korta timmar. Jag är fortfarande mer än måttligt imponerad över vad jag såg. Och bara jag såg. Sjukgymnasten var upptagen för det första på andra sidan och för det andra med sitt jobb. Tänker man på sitt jobb och är professionell har man inte tid att uppfatta så mycket annat som händer i periferin.

Jag? Visserligen var jag också på jobbet men hade bestämt mig för att sjukgymnastik inte var något att fotografera, därför kunde jag ta mig tiden att sätta mig ner i ett hörn och bara observera vad de gjorde och ack vad glad jag är att jag gjorde det. Jag såg något så sällsynt att jag, i teorin, kommer att somna som en stock ikväll. Jag har sett så mycket på bara några minuter.

Jag kommer säkert att vara lite småavundsjuk på par ett tag till, men de negativa känslorna är på väg bort. Jag har inte lust att ha dem längre. Jag har inte tid att spendera på sådant. Blir det någonsin partner för min del så får det bli när det blir. Jag har inte energi att tänka på det hela tiden. Jag har inte energi att vara avundsjuk och önska att jag hade någon. Jag har inte slutat bry mig utan har bestämt mig att det får komma när det kommer. Bryr mig inte när, bara det är minst ett par veckor innan jag dör.

Minst tre.

Edward jobbar med personlig assistans och dokumentärfotografi. Du kan läsa fler av hans texter på Aspergerforum.

Arbetsminnesträning befrämjar hälsa och välstånd

2007-07-24T06:41:00.000-07:00

Ganska snart efter att jag begåvats med bokstäver erbjöds jag ingå i klinikens studie om effekterna av arbetsminnesträning. Oemotståndligt, trots att T.O.V.A. är den mest själsdödande aktivitet man kan ägna sig åt. Så jag pratade glatt med förtjusande arbetsterapeut om igångsättningssvårigheter och klickade väl på de där förbannade fyrkanterna då. Sedan förberedande samtal med coach, vars uppgift var att motivera mig.

(Stackars kvinna. Hon föreslog att jag i slutet av varje träningsvecka skulle belöna mig med choklad eller biobesök. Vill jag äta choklad eller biobesök gör jag det. Motivation kan bara frammanas om någon annan belönar mig. (I slutänden visade det sig att fredagarnas telefonsamtal med coach blev belöningen. Hon sade att mina prestationer var övermänskliga, vilket jag villigt föll för, och besvarade myriader frågor om forskningen bakom mjukvaran, framtida målgrupper, och gudarna vet vad.))

Följande måndag inleddes fem veckors klickande - trettio till fyrtiofem minuter per vardag. I ReMemo ingår en rad övningar, av vilka jag hade lättast för den som involverade siffror. En annan bestod av blinkande rundlar i snurrande cirkelformation, vars beteende man skulle minnas. Åter en gick ut på att identifiera den avvikande stavelsen i ständigt längre nonsensord. Övningen som sånär fick mig att gråta var de geometriska formerna som for omkring, kolliderade med varandra, och blinkade.

Programmet är imponerande pedagogiskt upplagt. Det bedömer kvickt hur många enheter som ryms i arbetsminnet och anpassar sig därefter. Träningen sker konsekvent på en utmanande men inte överväldigande nivå. Resultatlistor och utförliga diagram över dagsform sporrar till vidare ansträngning när man når den oundvikliga platån och hatar ReMemo med hela sitt väsen. Kan man inte spöa den bästa prestationen kan man åtminstone höja medelvärdet.

Efter fem veckors grundträning, och tre veckors booster ett halvår senare, kunde jag repetera dubbelt så långa sifferserier som när jag började. Jag upplever att koncentrationsförmågan blivit bättre, att jag i lägre grad tappar tråden i det jag gör, och - bäst av allt - att förmågan att bearbeta information samtidigt som jag tar in den ökat drastiskt. Värt varje sekund av lidande, med andra ord.

Min milda kritik består i att de buggar jag påpekade inte åtgärdats när sex månader gått, och att de har en coach vars lämplighet för jobbet kan ifrågasättas.

I egenskap av någon med klen självdisciplin passade det mig bra att träna på klinik. Jag var tvungen att masa mig ur sängen om morgonen, kunde inte prokrastinera, och blev inte avbruten av telefonen. Är man av preussisk övertygelse och har dator utrustad med Windows kan man lika gärna umgås med ReMemo hemma.

Har skolan rätt att kräva diagnos?

2007-07-05T08:45:00.000-07:00

- Det är jobbigt att vänta. Jag har två år kvar i skolan. Med en diagnos skulle jag kunna få den hjälp jag behöver. Det skulle vara en lättnad att få veta vad som är felet innan min barndom är över, säger Sofia Jonsson-Norrgård.

DN skriver om en familj vars tre barn står i kö för neuropsykiatrisk utredning. Som alltid är en önskan om stöd i skolarbetet ett skäl till att man vill ha utredning och diagnos. Intressant.

Enligt skollagen skall särskilt stöd ges till elever som har svårigheter i skolarbetet.

Enligt grundskoleförordningen skall rektor se till att ett åtgärdsprogram utarbetas.

Enligt Skolverkets handlingsplan för de handikappolitiska målen är rätten till stöd ovillkorlig, vilket betyder att den inte är förenad med något krav på till exempel diagnos.

På dem, bara. Att få adekvat stöd i skolan är en lång och omständlig process. Inled den så snart behovet konstaterats.

Att starta en stödgrupp - potentiella problem

2007-06-29T14:26:00.000-07:00

Var beredd på att motivera ditt val av tid, plats, och målgrupp - om, och om, och om igen. Oavsett vad du valt kommer en rad människor surt påpeka att du prioriterat fel. (Mitt eget arroganta svar är att kombinationen av tid, plats, och målgrupp passar mig, och är den inte till belåtenhet kan man arrangera en egen träff. För att inte framstå som genomgående osympatisk erbjuder jag vanligtvis att hjälpa till om så önskas.)

För eller senare kommer gruppen att locka till sig frustrerade anhöriga som inte förstår sin partners eller sitt barns sätt att fungera, och som hoppas att gruppens medlemmar kan erbjuda förklaringar. Hur gärna man än vill hjälpa riskerar man att förlora de människor gruppen ursprungligen var till för om man släpper in neurotypiska anhöriga. För vissa deltagare är en grupp av det här slaget det enda sammanhang där de kan slappna av och vara sig själva.

Här borde också finnas ett stycke om hur man hanterar eventuella konflikter. Sådana har de träffar jag administrerar hittills varit förskonade från, varför jag inte kan bidra med något. Tips mottages tacksamt.

(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

Sophie Dow sommarpratar

2007-06-29T13:34:00.000-07:00

Efter att ha fått dottern Annie med grav DAMP startade Sophie Dow 2001 organisationen Mindroom med målsättningen att skapa insikt om och förståelse för personer med inlärningssvårigheter. Sophies och Annies livsöden är förebild i manuset för Hollywoodfilmen Breaking and Entering.

Sophie Dow sommarpratar den första augusti.

Dum och dummare

2007-06-26T04:51:00.000-07:00

Bästa handläggare vid Arbetsförmedlingen,

ADHD är inte ett intellektuellt funktionshinder. Att löda kretskort i Samhalls regi är knappast lämplig rehabilitering för någon som befinner sig två terminer från läkarexamen.

Med vänlig hälsning,
Agatha

Agatha avviker

2007-06-18T13:24:00.000-07:00

Här har varit tyst på sistone, och än tystare blir det. Tidigare brist om inlägg skylls på en smart sanskritist, en trumpen religionsvetare och en prydnadspojke, samt rehabilitering, föreningsaktiviteter, och Avernum. Framtida brist om inlägg skylls på resa till midsommarland.

Återkommer 27/6. Tills dess, och även annars, rekommenderar jag Barracuber.

Mer om Aspergers syndrom och arbete

2007-06-13T04:15:00.001-07:00

Barracuber skriver om autism och arbete i Storbritannien och om ett nytt företag i Laholm som bara anställer personer med Aspergers syndrom.

(För tidigare inlägg om AS och arbete, se här.)

Vetenskapsradion om neuropsykiatriska funktionshinder

2007-06-10T16:36:00.000-07:00

Diagnoser som DAMP och ADHD har varit föremål för segdragna och känslosamma debatter. I den nya boken Strider under hjärnåldern skriver författaren och journalisten Vanna Beckman om allt från anklagelserna om forskningsfusk till scientologernas lobbying mot psykiatrin.

Vetenskapsradion P1 måndag 11 juni kl 13.20 och 12/6 kl 19.03 samt 16/6 kl 06.15.

Gissa citatet, del II

2007-06-09T05:05:00.000-07:00

Kan vi lita på Riksförbundet Attention? Om du söker ett förbund med kopplingar till läkemedelsindustrin, som introducerar nya sjukdomsdiagnoser som är svåra att skilja från vardagssvårigheter och som selektivt rekryterar forskare med en odelat positiv inställning till medicinsk behandling - då kan du lita på Attention.

Hm. Knepigt. En debattör som a priori antar att kopplingar till läkemedelsindustrin är av ondo, bortser från att intresseföreningar inte författar diagnosmanualer, och avfärdar de neuropsykiatriska funktionshindren utan att anföra ett enda argument?

Jag vet. Det måste vara Leif Elinder.

Bristande kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder i skolan

2007-06-06T02:21:00.000-07:00

Barn med neuropsykiatriska funktionshinder, till exempel ADHD, är ett växande problem i skolan. Samtidigt upplever många lärare att de saknar kunskap och resurser för att möta funktionshindren.

Läs och kommentera på TV4:s websajt.

(Tack, Barracuber, för tipset!)

Bemötande i vården

2007-06-04T04:59:00.000-07:00

När jag var runt tjugo år jobbade jag på ett boende för gravt handikappade och utvecklingsstörda vuxna. En gång skadade sig en av de boende och vi var tvungna att åka till akuten. När vi träffade läkaren började han ställa frågor till den skadade. Om han hade ont. Om han hade förlorat medvetandet. Om han hade några andra symptom förutom skadan. Jag vände mig till läkaren och förklarade att mannen inte hade något språk. Han svarade, inte ovänlig, men en aning avmätt. Som en upplysning. Som en självklarhet.

”Men det är fortfarande han som är min patient.” Sedan vände han sig till mannen igen och fortsatte ställa frågorna direkt till honom. Jag fortsatte att besvara frågorna.

Hade läkaren följt min outtalade uppmaning och börjat ställa sina frågor direkt till mig så hade den skadade mannen inte längre varit medelpunkten i konversationen. Då hade samtalet varit mellan läkaren och mig. Jag hade troligtvis inte reagerat på det. Nu blev det genom läkarens korta men tydliga markering uppenbart att relationen var mellan honom och hans patient. Jag var bara ett verktyg, en röst och ett minne kring den skadade mannen. Hans verktyg i hans händelse. Precis som det skall vara.

Det var en omskakande och mycket upplysande händelse. Samtidigt blev det skrämmande tydligt att det var i den situation där det blev rätt som stack ut och bröt från normen. Tydligt hur ofta det troligen blir fel trots, eller kanske på grund av, de bästa intentioner. Tydligt hur lätt det är att oreflekterat agera inom en norm som varken är genomtänkt eller försvarbar. Det var en viktig lärdom och en erfarenhet jag försöker bära med mig in i de nya situationer livet ställer mig inför.

Snart låter jag smarta pH ta över bloggen...

Se även diskussion på Attentions forum. (Registrering krävs.)

Om Aspergers syndrom på SVT 1

2007-06-04T04:06:00.000-07:00

Andreas är killen med många intressen. Han gör lerfigurer, kan allt om Sveriges kungar och har skrivit en serie om mobbning. Andreas har Aspergers syndrom och berättar om svårigheter med kompisar och hur det var när han själv blev retad.

Programmet visas 17.30.

Tygla ditt nervsystem, eller gå hem

2007-05-30T09:13:00.000-07:00

Kan läkare specialiserade på neurotypiska behandla personer med neuropsykiatriska funktionhinder? Det borde inte vara så svårt, om de är någorlunda kunniga, nyfikna och beredda att lyssna på (och tro på!) sina patienters beskrivning av hur de fungerar. Ändå tycker jag många gånger att det kan vara problematiskt. Läkare som utgår från att jag är neurotypisk och försöker applicera sina erfarenheter från neurotypiska på mig trots att jag är mycket tydlig om hur jag skiljer mig och varför det är relevant i den aktuella vårdsituationen. Jag är relativt verbal, men hur går det för dem som inte är det?

I kväll kom jag plötsligt att tänka på något som hände för några månader sedan. I kväll blev jag arg. Det tog tid, för när det hände hade jag fullt upp med annat och blev mest ledsen och rädd. Men i kväll dök det upp i mina tankar och jag blev arg.

För några månader sedan drabbades jag av akuta gallbesvär och fick åka ambulans in till sjukhus. Jag hade mycket ont, kräktes, hallucinerade och svimmade om vart annat. Personalen på sjukhuset var stressade och stundtals mycket otrevliga, så jag vinnlade mig verkligen att, efter omständigheterna, vara så trevlig och artig jag bara kunde. Jag informerade om att jag har Aspergers syndrom och att jag därmed bland annat kan ha svårt att identifiera smärta, och att jag kan ha svårt att använda affekt och lidande som illustration för mitt tillstånd och min upplevelse av det.

När läkaren (efter några timmars väntan) skulle undersöka mig skulle han klämma på min ömma buk men satt lite illa till. Jag bad honom att flytta på sig och hjälpa mig att hålla sig undan. Jag förklarade att jag har tics, och eftersom jag hade mycket ont och han skulle klämma där det var som ondast var jag rädd att inte kunna kontrollera dem. Jag förklarade att jag var rädd att sparka honom i ansiktet om han satt som han gjorde.

Läkaren svarade att ”Det får du se till att hålla reda på själv. Sparkar du mig går jag här ifrån och då får du ingen vård.” Jag bad om ursäkt. Svårt medtagen och halvt medvetslös bad jag faktiskt läkaren om ursäkt för mina tics. Livrädd för att han skulle gå utan att behandla mig. Livrädd för att han skulle känna sig hotad eller illa berörd. Generad och ledsen för att jag varit oartig och betett mig illa.

Jag hade en kamrat med mig som hjälpte mig att hålla i benet. Jag fick min behandling. Men skall det verkligen vara på det sättet? Det hade inte varit svårt för honom att flytta sig en liten aning och vara beredd på en ofrivillig rörelse från mig. Det är inte första gången som läkare och vårdpersonal i den somatiska vården inte kan förstå det jag förklarar. Som de trots mina (enligt vad andra säger mycket tydliga) förklaringar inte kan tänka sig in i att människor kan fungera annorlunda. Och om de kan förstå att man fungerar annorlunda så tror de ändå att det är ett val man gjort, ett val man kan göra avsteg ifrån för att göra vårdsituationen smidig.

Så det jag skulle vilja ha era åsikter kring är detta:

Behövs det mer kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder bland läkare i den somatiska vården?

Eller behövs det allmänläkare specialiserade på (somatisk) vård av människor med neuropsykiatriska funktionshinder?

Eller är detta något som jag som tillhörande en relativt liten grupp bara får acceptera och lära mig leva med?

I kväll blev jag som sagt arg.

Ursprungligen postat på Attentions forum av den alltid lika välformulerade och klarsynta pH. Återgivet med tillstånd.

Te absolvo

2007-05-30T06:45:00.000-07:00

Jag vet inte hur mycket Linda Skugge ångrar av allt hon skrivit genom åren men är det någonting jag skäms över, är det att jag en gång skrev att vissa kvinnliga kolumnister tycks ha drabbats av Tourettes syndrom. Det var oförskämt mot alla dem som lider av detta neuropsykiatriska funktionshinder. På så vis sänkte jag mig till den debattnivå jag kommenterade.

Den avslutande meningen förtar något av uppriktigheten i vad som annars liknar en ursäkt från Åsa Linderborg, men jag skall inte klaga. (Klagat har jag redan gjort.)

Invektiv kontra invektiv

2007-05-28T09:31:00.000-07:00

Nick Bingham sover i sin skåpbil sedan han hotats med en Anti-Social Behaviour Order.

Är det inte lustigt, så säg, i all sin orimliga inkonsekvens? Bingham undslipper sig svordomar han inte kan kontrollera, och i gengäld skriker grannarna otidigheter åt honom över staketet. Befriar det medvetna valet från ansvar?

Huvud, möt skrivbord.

Orimligt lång väntan på diagnos i Göteborg

2007-05-28T05:22:00.000-07:00

Att få en neuropsykiatrisk utredning som vuxen kan ta flera år. I Göteborg är väntetiden tre år och därmed längst i landet. Fyller du dessutom 35 år under tiden kan du glömma en undersökning.

Läs Henrik D. Ragnevis debattartikel i GP.

Les Murray

2007-05-26T08:52:00.000-07:00

Hur har din egen karriär påverkats av det autistiska?

–Hm. Ibland på ett positivt sätt, märkligt nog. Jag klarar inte av att vara så mycket med andra människor. Så jag drar mig undan. Och därmed uppstår tid att skriva. Dessutom har jag ett oerhört minne, och bär hela tiden med mig ett omfattande material.

Svenskan intervjuar den australiensiske poeten Les Murray.

Nyheter om dyslexi

2007-05-22T13:10:00.000-07:00

Svenskan berättar att dyslektiker tänker logiskt, Västerbottens-Kuriren att arbetsförmedlingen inte längre erbjuder dyslexilinjen, och Hemmets Journal om Joakim Svahn, som har dubbla examina.

Kvinna, bliv vid din spis!

2007-05-21T08:06:00.000-07:00

Eva Sternberg framhåller att utvecklingen av barnets hjärna under de tre första åren är helt avgörande. Den stress, som separationen vid en tidig dagisstart innebär, kan bli ödesdiger för barnet, menar hon. Om man tidigt i livet - under de första två åren - använder sitt stressystem varje dag under en längre tid så ”förgiftas” hjärnan och när vi sedan behöver stressystemet så fungerar det inte. Då får vi istället hyperreaktioner, överaktivitet och så vidare. Även autism kan utvecklas ur detta.

Eva Sternberg lanserar en ny version av kylskåpsmodern.

SVT svarar inte...

2007-05-16T13:39:00.000-07:00

...på min fråga om varför de valt att kalla ADHD en psykisk sjukdom. Däremot besvarar de en fråga jag inte ställt. Jag återkommer när jag lyckats lista ut vilken.

Radiohjälpens "Vårkampanj" samlar denna vår in pengar till stöd för forskning i samarbete med Psykiatrifonden, det har du säkert redan läst om på vår hemsida där det också står om tidigare vårkampanjer.

Formuleringen är dels en beskrivning av programinnehållet och dels en förklaring till varför det sänds, dvs att det är ett program som informerar om behovet av stöd till forskning.

Åldersanpassad diagnostik och behandling

2007-05-16T10:25:00.000-07:00

Dagens Medicin sammanfattar kort en ny avhandling från Uppsala Universitet, som visar att symptomen på ADHD förändras med åldern. Avhandlingen kan läsas online.

Om ADHD på SVT2

2007-05-15T04:28:00.000-07:00

Under våren 2007 genomför Radiohjälpen i samarbete med Psykiatrifonden en radiohjälpsperiod för stöd till forskning kring psykiska sjukdomar. Ett program om ADHD - okänt på 60-talet men de överaktiva och impulsstyrda barnen fanns likväl. Bristen på förståelse och vård fick många gånger livsavgörande konsekvenser.

Programmet visas klockan 20.55.

Nu skall jag skriva till SVT och fråga varför de kallar ADHD en psykisk sjukdom...

Arbetminnesträning för barn med ADHD

2007-05-15T00:30:00.000-07:00

Dataspel tränar hjärnans arbetsminne och kan hjälpa barn med ADHD. Fast inte vilket spel som helst. Det här spelet har utvecklats av forskare vid Karolinska institutet, som konstaterat att barnens arbetsminne ökade med 18 procent efter fem veckor.

Läs mer om Robomemo i Svenska Dagbladet och hos Cogmed.

(Ja, jag skall skriva om arbetsminnesträning för vuxna. Snart.)

Missa inte...

2007-05-12T22:11:00.000-07:00

...Asperger Square 8. Autismaktivism i form av grafik.

LSS-boende med hästar

2007-05-12T17:06:00.000-07:00

Snart öppnar landets första LSS-boende med hästen i fokus i Lillkyrka. Ridlektioner och naturskönt boende ska ge stöd åt ungdomar med handikapp som ADHD, Aspergers syndrom och autism.

Idén att göra hästen till terapi på boendet har utvecklats i samarbete med Sankt Görans sjukhus i Stockholm. Varje elev som flyttar in på hemmet ska få en häst att sköta om och rida som sin egen så länge eleven bor på Götersvik.

Strålande initiativ! (Och om någon energisk människa kunde skriva till artikelförfattaren och förklara att neuropsykiatriska funktionshinder inte är mentala handikapp skulle jag vara än mer belåten.)

Tourettes syndrom - diagnos eller förolämpning?

2007-05-12T09:34:00.000-07:00

När Sesam hostar upp nyheter om ADHD och Aspergers syndrom vet jag bara på ett ungefär vad jag kan förvänta mig. Det kan vara pressmeddelanden om ny forskning, artiklar om människor som brottas med oförstående och ovilliga myndigheter, eller ännu ett konstaterande att utredningsköerna är evighetslånga.

Texter om Tourettes syndrom, å andra sidan, är synnerligen förutsägbara. I en överväldigande majoritet av fallen handlar det om lyteskomik eller att en debattör vill förringa sina meningsmotståndare. Se till exempel det här citatet från Linna Johanssons ledare om näthatet.

Den genomsnittliga kvinnliga krönikören är enligt Linderborg en självupptagen dagslända med Tourettes syndrom.

Citatet, som alltså inte helt färskt, kommenterades av Lars Lindström i mars 2006. Han nämner en rad exempel på hur diagnosen använts som förolämpning eller billig ursäkt. Jag bläddrar snabbt igenom en rad krönikor som skrivits det senaste året, och noterar att inget förändrats.

Här verkar många lida av tillfälligt Tourettes syndrom, och temporärt ha förlorat allt vad kroppskontroll och muntlig behärskning heter.

- Malin Sandberg, Piteå-Tidningen.

Poff, poff, poff, som popcorn i hett smör och jag undrar hur många gånger man kan svära i rad utan att få diagnosen Tourettes syndrom.

- Torbjörn Carlsson, Piteå-Tidningen.

Som sämst är P3 ett träsk av kiss och bajs och flams och trams, där infantila babbelmaskiner är redo att säga vad som helst för att förlänga sina 15 minutes of fame, ivrigt påhejade av gubbsjuka gestalter som övervintrat i radiohusets korridorer. Tillsammans åstadkommer de en form av Tourettes syndrom som radiounderhållning.

- Anders Westgårdh, Aftonbladet

Apropå tvångstankar. Kan inte Per Ledin lida av Tourettes syndrom? Han uppvisar ju alla symptom genom att stå och prata som vanligt och så mitt i allt slänga ur sig tjockis. Hade jag varit Ledin skulle jag ha åkt runt och smädat motspelare, skyllt på min sjukdom och blivit offret.

- Patrik Krainer, Västerbottens-Kuriren

Jag skulle kunna fortsätta. Det finns fler exempel, men nog räcker det såhär?

Antagligen skulle de ovan citerade skribenterna, om de läste detta inlägg, anklaga mig för att sakna humor. Antagligen skulle de ha rätt. Antagligen kommer jag aldrig att se underhållningsvärdet i att människor medvetet väljer att ignorera fakta för att kunna göra sig lustiga över andra.

Den bistra verkligheten

2007-05-12T08:14:00.000-07:00

Jag har inga kommentarer till artikeln, annat än att det här inte är ovanligt. Ibland är man tvungen att flytta för att få hjälp.

Mer om köerna i Göteborg

2007-05-10T19:57:00.000-07:00

Igår skrev jag och Barracuber om den desperata situationen i Göteborg. De som är över 35 år nekas neuropsykiatrisk utredning. Idag ger Henrik D. Ragnevi, ordförande i Attention Göteborg sin syn på saken.

Mötesplats i Halmstad

2007-05-10T17:44:00.000-07:00

Jag blir alldeles häpen. Och alldeles glad.

Bojen är till för de familjer där någon – oftast ett eller flera barn – har något neuropsykiatriskt funktionshinder. De som kommer dit kan spela spel, läsa tidningar eller kanske se på film – helt enkelt umgås med varandra. Många helger arrangeras läger, för att familjerna ska få avlastning. Föreläsningar och föräldragrupper är andra typer av aktiviteter. Verksamheten är öppen för de som vill, ingen biståndsbedömning krävs för att få vara med.

Läs Hallandspostens artikel eller besök Bojen.

Kommentarerna modereras

2007-05-09T14:55:00.000-07:00

På grund av att Återställ missbrukat möjligheten att kommentera har jag infört moderering. Diagnosmotståndare har i likhet med alla andra yttrandefrihet, men de får inte använda min blogg för att föra fram sina budskap.

Jag uppskattar fortfarande kommentarer, så länge de är resonliga och inte bryter mot upphovsrättslagen, men från och med nu kan det ta en stund innan de visas.

Neuropsykiatrisk utredning - köer och begränsningar

2007-05-09T06:33:00.000-07:00

Barracuber skriver om att man i Göteborg inte kan få neuropsykiatrisk utredning om man är över 35 år. Skulle samma avgränsning vara acceptabel i den somatiska vården?

Om du genomgått neuropsykiatrisk utredning, lämna gärna en kommentar nedan och berätta hur länge du fick vänta. (I mitt fall tog det fem år från misstanke till diagnos. Tre och ett halvt år för att tjata mig till en remiss, ett år i kö, och ett halvår för utredning.)

Angående kommentarer

2007-05-09T05:59:00.000-07:00

Det går alldeles utmärkt att anmäla en avvikande åsikt bland kommentarerna. Så länge den framförs på ett civiliserat sätt får den stå kvar. Förvirrade tirader från troll, å andra sidan, raderas omgående.

(Märkligt att det tog Återställ så lång tid att hitta hit.)

Kortare utredningskö för barn i Värmland?

2007-05-08T11:29:00.000-07:00

Att det faktiskt fungerar tror jag när jag ser det, men jag vill inte försitta chansen att sprida vad en potentiellt god nyhet. Landstinget i Värmland har antagit ett förslag som förhoppningsvis skall leda till kortare kö till neuropsykiatrisk utredning.

I artikeln noteras också att fler söker utredning för att skolan i allt större utsträckning kräver en formell diagnos innan den ställer upp med extra resurser...

Störande tystnad?

2007-05-07T17:48:00.000-07:00

Grannar till ett planerat behandlingshem är oroliga för att störande vårdtagare kan komma att flytta in. Behandlingshemmet är till för ungdomar som har neuropsykiatriska funktionshinder som kan medföra att de isolerar sig.

På vilket sätt, exakt, föreställer sig grannarna att unga människor med isoleringstendenser skulle störa dem?

Att starta en stödgrupp - berätta att du finns

2007-05-06T14:27:00.000-07:00

Det tar tid att nå ut. Vid de första tre träffarna jag ordnade var vi två eller tre deltagare, och jag medger att jag undrade om vi någonsin skulle bli fler än så. Sedan jag började använda mig av nedanstående informationskanaler har deltagarna blivit betydligt fler.

Be alla som kommer på träffarna om deras kontaktinformation, så att du kan meddela dem inför nästa träff, och be dem tipsa andra som kan tänkas vara intresserade.

Lägg upp en enkel hemsida eller blogg med information.

Tipsa på internetfora (men glöm inte att be om tillstånd först).

Fråga den lokala ADHD-verksamheten eller vuxenhabiliteringen om de kan berätta om stödgruppen för berörda patienter, eller om du får sätta upp lappar hos dem.

Undersök om föreningen Attention, föreningen Autism, och Organiserade Autister är villiga att hjälpa dig.

Skicka mig ett brev, så listar jag träffen på Neuralt nätverk.

(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

Att starta en stödgrupp - val av lokal

2007-05-03T12:48:00.000-07:00

De grupper jag känner till träffas hemma hos någon, hos ett studieförbund, eller på café. Några faktorer man bör ta hänsyn till i valet av lokal är att

många av oss har annorlunda perception, och trivs därför inte i bullriga miljöer med stark belysning.

många av oss undviker helst krångliga resor med kommunaltrafik, i synnerhet om de kräver byten.

många av oss har dåligt lokalsinne, varför det är klokt att förlägga träffen centralt.

Tänk också på att få av oss har särskilt god ekonomi. Väljer du träffas på café, försök hitta ett med rimliga priser. Att fem personer hänger över varsin kopp kaffe i tre timmar är måttligt populärt. (Om du förväntar dig en veritabel anstormning av deltagare, kom ihåg att boka bord i förväg.)

Gör det enkelt att identifiera gruppen. Om du arrangerar träffarna genom en förening kan du ställa en skylt med föreningens logga på bordet. I annat fall fungerar en rosa flamingo, flaska olivolja, eller annat objekt precis lika bra. Huvudsaken är att de deltagarna vet vad de skall leta efter.

(Torbjörn fick mig att inse att det också är en fördel om deltagarna kan identifiera varandra. Namnskyltar, som inte behöver vara mer avancerade än klisterlappar att sätta på kläderna, uppskattas särskilt av ansiktsblinda.)

(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

ADHD och autism på TV

2007-05-03T07:37:00.000-07:00

Kunskapskanalen visar programmen om Iris Johansson och föreningen Grunden igen. Mer information här. (Tiderna är desamma som i mars.)

Gissa citatet!

2007-05-03T05:33:00.000-07:00

Vetenskaplig forskning måste vara trovärdig. Trovärdigheten bygger på att forskningen kan granskas. I synnerhet en forskning som går ut på att diagnostisera barns oönskade beteenden i skolan, att hos barn som tidigare uppfattats som friska upptäcka ”osynliga” och obotliga ”funktionshinder” och därmed göra dem till kandidater för ett kanske livslångt, riskabelt och långsiktigt illa utvärderat medicinskt åtgärdsprogram.

Egentligen borde jag inte ge honom mer uppmärksamhet, antar jag, men mannen bakom citatet är en ständig källa till underhållning.

(För bakgrundsinformation, se Strider under hjärnåldern.)

Att starta en stödgrupp - målgrupp och syfte

2007-05-02T13:42:00.000-07:00

Även om du planerar informella och avslappnade träffar behövs något slags regler för att inte kaos skall uppstå. Börja med att så tydligt som möjligt definiera vem som är välkommen som medlem i gruppen, och vad gruppen skall ägna sig åt. Följande frågor brukar komma upp.

Är stödgruppen öppen även för den som misstänker sig ha ett neuropsykiatriskt funktionshinder eller bara för den som redan har diagnos?

Välkomnar du alla inom det neuropsykiatriska spektrat, eller är gruppen till för dem som har en viss diagnos?

Behöver man anmäla sig i förväg, eller är det bara att dyka upp på utsatt tid?

Skall gruppen ägna varje tillfälle åt att diskutera ett bestämt ämne eller prata fritt om vadhelst som faller deltagarna in?

Får man ta med sig assistent eller ledsagare? Om inte, var kan de vänta under tiden träffen pågår?

(Den här texten ingår i en serie inlägg om hur man startar en stödgrupp. Du kan hitta samtliga inlägg här.)

Att starta en stödgrupp

2007-05-02T13:41:00.000-07:00

Min ursprungliga tanke var att författa en kort text om att starta stödgrupper för människor med neuropsykiatriska funktionshinder. Då det mesta jag skriver lätt växer till ett svårhanterligt format får det bli en serie inlägg istället.

Egentligen är jag måttligt förtjust i uttryck som stödgrupp och självhjälpsgrupp, men eftersom de är etablerad terminologi och jag vill hålla mig väl med sökmotorerna använder jag dem ändå. Förvisso kan man hjälpa, uppmuntra, och stödja varandra i grupp, men man kan också göra något så anspråkslöst som att omge sig med människor i vars sällskap man trivs.

Och med den utvikningen avklarad kan vi fortsätta till mina tips till dig som vill starta en stödgrupp, självhjälpsgrupp, fikaträff, eller annan aktivitet för människor med ADHD, Aspergers syndrom, och liknande diagnoser.

Bestäm vem gruppen är till för och klargör syftet.

Välj en lämplig lokal.

Informera om gruppens existens.

Var medveten om de problem som kan uppstå.

Nyheter om ADHD

2007-05-02T04:51:00.000-07:00

Först trodde jag att Sesam fått hicka, men Läkartidningen har verkligen fyra artiklar om ADHD idag.

Den i mitt tycke mest intressanta artikeln handlar om det möjliga sambandet mellan ADHD och ätstörningar. Fall där en ätstörning upphört sedan man konstaterat att patienten har ADHD och börjat behandla med centralstimulantia beskrivs.

WHO har med utgångspunkt i de diagnoskriterier som ställts upp i DSM-IV tagit fram ett nytt screeninginstrument, vilket ger möjlighet till internationella jämförelser och samordning av kunskap. (Du kan läsa mer om ASRS v1.1 här)

Kjell Modigh konstaterar att ADHD inte finns med bland de tillstånd som enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för missbruks- och beroendevård måste behandlas parallellt med ett missbruk.

Lars-Olov Brorson påpekar att det inte är vettigt att låsa sig vid diagnostiska gränser när det gäller att utforma stödinsatser.

Funktionshindermodeller - den ekonomiska modellen

2007-04-30T07:57:00.000-07:00

I den ekonomiska funktionshindermodellen definieras funktionshinder som en begränsning i arbetsförmågan. Den mäter också i vilken grad funktionsnedsättningen påverkar individens lönsamhet, samt de ekonomiska konsekvenserna för individ, arbetsgivare, och stat. Konsekvenserna av funktionshinder inkluderar lägre inkomst för individen, lägre vinst för arbetsgivaren, och belastning av välfärdssystemet.

Den ekonomiska modellen används när man beslutar hur man kompenserar människor som på grund av sin funktionsnedsättning har en nedsatt arbetsförmåga. Modellens stora utmaning är att utveckla och motivera en ekonomiskt försvarbar politik som ökar funktionshindrades möjligheter till anställning.

Arbetsgivare kan i viss mån betrakta publicitet som en godtagbar kompensation för att de anställer mindre lönsamma människor, men företag är sällan så altruistiska att de prioriterar samhällsansvar högre än vinst. Deras alternativ är att ge lägre löner till funktionshindrade, eller kompenseras ekonomiskt för att de anställer dem. Lönebidrag och nystartsjobb är exempel på det senare.

Är det bättre att gottgöra anställda med funktionshinder för förlorad inkomst eller arbetsgivaren för förlorad vinst? I det förra fallet understryker man ytterligare funktionshindrades begränsningar. Problemet med det senare är att korrekt uppskatta hur stor del av lönekostnaden som bör subventioneras. Och vad gör man med människor vars funktionsnedsättningar är så omfattande att de helt saknar arbetsförmåga?

Autism på film

2007-04-29T04:16:00.000-07:00

The New York Times har idag en artikel om autism på film. Rekommenderas.

Patientutbildning om ADHD

2007-04-28T09:04:00.000-07:00

Till de mest värdefulla delarna av min behandling räknar jag patientutbildningen.

Ett halvår efter att jag fått min diagnos fick jag erbjudande om att gå en ADHD-kurs vid verksamheten där jag behandlas. Att jag inte erbjöds det omedelbart efter diagnosen var enbart en fördel. Som de flesta andra upplevde jag lättnad, sorg, och ilska i rask följd, och att prata om känslorna i det skedet hade för mig inte varit konstruktivt. Jag uppskattar också att verksamheten valde att kalla det ADHD-kurs istället för patientutbildning. Visserligen är det bara ord, men patient antyder att man har defekter som bör åtgärdas. Här såg man också våra styrkor.

Vid det första kurstillfället fick vi, efter att ha presenterat oss för varandra, se en av Vanna Beckmans filmer. Sedan diskuterade vi vad vi kände igen från filmen, och vad vi inte kunde relatera till. Mycket av diskussionen kom att handla om ekonomi, arbete, studier, relationer, mat, och medicinering. Vi valde själva vilka av dessa ämnen vi ville ägna följande kurstillfällen åt.

Följande fyra tillfällen pratade vi om våra valda ämnen två timmar, med avbrott för en stärkande och fiberrik fikapaus. Kursen leddes av arbetsterapeut och sjuksköterska som antecknade de strategier och hjälpmedel vi tipsade varandra om, såg till att alla fick komma till tals, samt plockade fram ytterligare information om ämnen som intresserade oss. Vid sista kurstillfället fick alla deltagare en pärm där våra tankar och idéer sammanställts.

Utöver att vi alla hade ett gemensamt bekymmer i form av problem med att reglera uppmärksamheten upptäckte vi snabbt att vi faktiskt inte var ensamma om andra egenheter. Att prata med någon annan som också är halvt ansiktsblind var upplysande.

Initialt var jag oerhört skeptisk till att tillbringa fem kvällar i sällskap med en massa jobbiga människor med ADHD, men såhär i efterhand kan jag medge att det hade terapeutiskt värde. Om jag skall vara fullständigt ärlig kan jag säga att det var något av det bästa jag gjort.

(Majoriteten av de som har ADHD får inte tillräcklig hjälp. Om du behandlas vid en verksamhet som inte erbjuder patientutbildning, och om upplägget intresserar dig, skriv gärna ut den här texten och visa för din läkare.)

Böcker om Aspergers blir film

2007-04-27T14:03:00.000-07:00

Jag är socialt överstimulerad och totalt utmattad, varför dagens inlägg blir kort.

Warner Bros planerar filmer baserade på Daniel Tammets Born on a blue day och Mark Haddons Den besynnerliga händelsen med hunden om natten.

(Uppsnappat via Autism Vox.)

Ny metod för att diagnostisera ADHD

2007-04-26T07:20:00.000-07:00

Läkare i Australien har tagit fram ny mjukvara som kan avgöra huruvida man har ADHD. Patienten löser en rad uppgifter på skärmen samtidigt som man mäter den elektriska aktiviteten i delar av hjärnan.

Hos nio av tio barn med misstänkt ADHD har diagnosen bekräftats med den nya metoden.

Läs mer i The Daily Telegraph eller besök The Brain Dynamics Centre.

(Jag kan i skrivande stund inte komma fram till The Brain Dynamics Centre, varför jag inte är säker på att uppgifterna är korrekt återgivna. Artikeln i The Daily Telegraph ger intryck av att testet säkert kan ställa diagnos, men det är möjligt att det är avsett att kombineras med andra tester.)

Unga vuxna med Aspergers syndrom

2007-04-26T07:03:00.000-07:00

Många unga vuxna med Aspergers syndrom uppfyller inte längre diagnoskriterierna fem år efter det att de fått diagnosen. Samtidigt bedömdes flera av ungdomarna ha en mer uttalad funktionsstörning än när de först fick diagnosen. Det visar en avhandling från Sahlgrenska akademin.

Läs hela pressmeddelandet här.

(Jag undrar om någon genomför en motsvarande studie om flickor?)

Aspergers syndrom och arbete

2007-04-25T21:34:00.000-07:00

Jag studerar min besöksstatistik noggrant. Varje gång Left is Right nämns i media kommer besökare - främst från kommuner, landsting, och faktiskt även Arbetsmarknadsstyrelsen - hit för att läsa om Aspergers syndrom och arbete, men jag har egentligen inte mycket att erbjuda. Jag har redan skrivit om Left is Right och Conexi. Jag har ingen egen erfarenhet av att ha Aspergers och vara arbetslös, eller för den delen arbeta. Min diagnos är en annan.

Eftersom jag är förtjust över att det trots allt tycks finnas ett intresse för frågan från myndigheternas sida har jag skrapat ihop några länkar som kan vara till nytta.

Ett företag som helt ignorerats av media är Andet utbildning och förlag. Företaget inte bara anlitar människor med Aspergers syndrom, det drivs av någon som själv har Aspergers. Torbjörn Andersson erbjuder både heldagsutbildningar och kortare föreläsningar - bland annat om Aspergers i arbetslivet.

I Danmark finns Specialisterne, vars anställda är IT-konsulter. Du kan läsa mer om deras verksamhet i Svenska Dagbladet och Sydsvenskan.

I USA finns Evolibri, som bland annat hjälper människor med autismspektrumtillstånd välja en passande karriär. De förbereder sina klienter inför anställningsintervjuer och fungerar som stöd i jakten på ett jobb. Notera att Evolibri även arbetar med tonåringar - från 14 år och uppåt. Det är lättare att utveckla de egenskaper som krävs på den neurotypiska arbetsmarknaden om man börjar tidigt - alternativt hitta ett yrke där man faktiskt kan vara sig själv.

Slutligen - om du vill anställa människor med Aspergers syndrom, eller hjälpa arbetslösa till anställning, fråga dem vilka deras styrkor och svagheter är, och vilka miljöer de fungerar bäst i. Fråga både de som arbetar och de som är arbetslösa. Glöm aldrig att ingen enskild person kan tala för hela gruppen.

(Om någon vill starta ett företag som anställer verbalt begåvade kvinnor med ADHD ställer jag givetvis upp som försöksperson.)

Prisbelönt forskning om ADHD och arbetsminne

2007-04-25T07:40:00.000-07:00

Pernille Olesen får Stora Barnmedicinpriset för sin forskning om utveckling av hjärnans arbetsminne!

Pernille Olesens nyskapande forskning visar att arbetsminnet i hjärnan kan tränas upp. Arbetsminnet är förmågan att hålla information uppdaterad i minnet under en kort period. Forskningen kan bl a leda till ny behandling av barn och ungdomar med ADHD. Det underlättar deras vardag eftersom de har nedsatt koncentrationsförmåga och annars lätt distraheras av omgivningen.

Inom en förhållandevis snar framtid skall jag berätta om mina erfarenheter av arbetsminnesträning, en metod som åtminstone i mitt fall visade sig fungera utmärkt.

Läsbarhet

2007-04-24T05:06:00.000-07:00

Med tanke på att människor med koncentrationssvårigheter och dyslexi ingår i min tänkta publik borde jag nog ägna mer uppmärksamhet åt inläggens läsbarhet. Gustav Öquist har skapat ett fantastiskt litet verktyg som analyserar som analyserar en text och berättar hur lätt eller svår den är att förstå.

Prova själv, men använd helst inte ovanstående paragraf som exempel...

Aspergers? Jag?

2007-04-24T04:39:00.000-07:00

"Nej, jag är britt! Och britterna förstår excentricitet. Om du i något annat land är intresserad av toalettborstar, eller av att samla på gamla tvättmaskiner, blir du remitterad till psykiater. I Storbritannien gör de en dokumentär om dig och kallar den Antikrundan!"

Tony Attwood, som svar på frågan om han har Aspergers syndrom.

Att jobba hos Left is Right

2007-04-24T03:50:00.000-07:00

Jag noterar att en rad besökare kommit hit för att läsa om Left is Right idag. Här finns inte mycket matnyttigt att hämta, är jag rädd. Istället rekommenderar jag att ni beger er till Tommy, som började jobba där förra veckan.

Läs också Quattens inlägg om hur företaget, trots att deras syfte är gott, förstärker fördomar om autister.

Neuropsykiatriska funktionshinder och sex timmars arbetsdag

2007-04-23T16:06:00.000-07:00

I torsdags så var jag på middag med Almega. Under middagen så höll nuvarande näringslivsminister Maud Olofsson ett anförande om människor som resurs. Efter middagen så passade jag på att prata med henne om vad regeringen har gjort för att hjälpa funktionshindrade studenter ut på arbetsmarknaden.

Maud Olofsson, blir tyst och efter en stund svarar hon: Vi har inte gjort någonting! Vi har valt att lägga fokus på andra vanliga människor som inte har problem och få in dem på arbetsmarknaden.

Jag ger kort information om hur läget ser ut för neuropsykiatriskt funktionshindrade på arbetsmarknaden och att över 50 procent är arbetslösa, det är inte något som hon känner till, men hon vill veta hur jag tycker att man kan lösa problematiken. Jag berättar om att sex timmars arbetsdag hade varit väldigt bra för denna grupp, där många har lägre uthållighet och måste ladda om oftare. Maud Olofsson är själv ett energiknippe som heter duga har jag fått höra och som aldrig blir trött, så jag är inte förvånad över att hon inte förstår.

Arbeta mindre, vi måste ju arbeta mer, skriker hon nästan upprört.

Jag kontrar med att om fler är ute i arbete så är det väl fler arbetade timmar som görs, även om varje individ arbetar mindre. Men att införa sex timmars arbetsdag är det enda sättet att anpassa arbetsmarknaden för alla, för annars blir det så att personer med neuropsykiatriska funktionshinder blir ännu mer avvikande. Tyvärr köper hon inte detta resonemang.

En annan sak skulle kunna vara att informera företag om neuropsykiatriska funktionshinder, vad det innebär och hur de fungerar på en arbetsplats. Detta ställer sig Maud mer positiv till. Jag överlämnar mitt visitkort och säger att hon får gärna lov att höra av sig, men jag tror naturligtvis inte att hon kommer att göra det och innan hon går så tillägger jag att vi ses säkert på Almedalen.

Någon borde upplysa Maud om att man inte har gjort något inte är detsamma som att man är oskyldig.

Henrik D. Ragnevi, ordförande Attention Göteborg

(Jag försöker, av uppenbara skäl, övertala Henrik att börja blogga. Tills vidare är han min första, högt värderade, gäst.)

Hon var utmanande klädd och hade tics

2007-04-23T09:37:00.000-07:00

Jag läser Neuropsykiatriska aspekter, Socialstyrelsens av Christopher Gillberg författade rapport om sexuella övergrepp mot barn. Viktig, men obehaglig, läsning. Rapporten beskriver de svårigheter man kan möta när man utreder övergrepp mot barn med neuropsykiatriska funktionshinder - både i form av beteenden som felaktigt kan tolkas som tecken på övergrepp och de skillnader i kommunikation utredarna bör vara uppmärksamma på.

När jag kommer till det här stycket blir jag agiterad.

Särskilt problematiskt är det att en del barn med Tourettesyndromet dels själva kan vara initiativtagare till sexuella handlingar, och dessutom genom sitt provocerande och sexuellt påträngande beteende utsätter sig för större risker än andra att faktiskt bli utnyttjade.

Sannolikt är det bara en ogenomtänkt formulering, men visst är den olycklig? Hade det inte varit mer korrekt att säga att vissa barn med Tourettes syndrom genom sitt beteende utsätts för större risker?

Barns förmåga att förutse konsekvenser och bedöma risker är begränsad. Hos barn med neuropsykiatriska funktionshinder är förmågan ofta ytterligare nedsatt. Att implicit skuldbelägga barn för beteenden de inte fullt ut kan kan kontrollera eller förstå de möjliga följderna av är oansvarigt.

Andreas Brunnström

2007-04-23T06:02:00.000-07:00

Arbetslösheten bland neuropsykiatriskt funktionshindrade är skrämmande hög - den senaste siffran jag hörde var sextio procent (men eftersom jag inte minns källan uppmanas läsaren ta uppgiften med en nypa salt). Jag undrar ofta vad resterande fyrtio procent jobbar med. Dras vi till vissa yrken, eller kan man hitta oss överallt? Och hur får man jobb när sjukskrivning är ens främsta merit?

Dagens Nyheter skriver idag om Andreas Brunnström, som har Aspergers syndrom, DAMP, och svår dyslexi. Han har just fått anställning som kontorschef.

Bloggkarneval: Om neuropsykiatriska diagnoser

2007-04-22T08:09:00.000-07:00

För ett par veckor sedan började jag ansätta alla begåvade bloggare jag känner till med förslag till ett gemensamt projekt. Idén var att skriva om samma ämne - neuropsykiatriska diagnoser - för att belysa det från skilda perspektiv. Till min förtjusning fick jag respons.

Spiro Spero skriver om diagnosen som ett verktyg för att förstå sig själv. Barracuber diskuterar Aspergers syndrom och normalitet. Trollhares text om diagnostik och kön har en rubrik som får Aftonbladet att fälla avundsamma tårar. Minou beskriver Aspergers som ett annorlunda sätt att fungera - men inte ett felaktigt sådant. (Hennes inlägg om etiketter är också läsvärt.) Jag ifrågasätter att man kan simulera neuropsykiatriska funktionshinder. Tommy riktar än skarpare kritik mot samma föreställning.

Vill du vara med i nästa omgång av karnevalen? Läs det här.

Diagnos på beställning

2007-04-21T15:07:00.000-07:00

Det finns människor som på fullaste allvar tror att man får den diagnos man ber om. Sannolikt föreställer de sig att man valsar in till första bästa psykiater och säger att man har koncentrationssvårigheter. Det måste vara ADHD. Psykiatern nickar bekymrat och skriver ett medicinskt utlåtande som garanterar att man resten av sina dagar kan leva gott på socialförsäkringssystemet. För att ytterligare förgylla tillvaron får man en stor burk knaprigt amfetamin.

Det finns människor som på fullaste allvar tror att man kan lura neuropsykiatriska utredningsteam. Om man bara läser en bok eller två om Aspergers syndrom kan man genom framgångsrikt skådespeleri narra erfarna läkare. Visserligen får man inget knark, men man får, utöver den så åtråvärda sjukersättningen, också handikappersättning. Bäst av allt är att man nu har en fullgod ursäkt för sina snedsteg i umgängeslivet och därtill kan hävda att man minsann är lika smart som Rain Man.

Det finns människor som på fullaste allvar tror att George Bush är en reptil från yttre rymden.

I enstaka fall har psykologer ställt diagnos efter ett par timmars samtal, det skall medges. Idag saknas nationella riktlinjer för hur en neuropsykiatrisk utredning ska gå till, men man arbetar med att utforma en modell. Som synes ger sig den som spelar funktionshindrad in på ett ambitiöst projekt.

Hur troligt är det att någon orkar vänta mellan ett och fyra år för att få en utredning som rimligtvis inte leder till diagnos, och som även om den gör det inte ger någon uppenbar vinst? Diagnosen motiverar inte alltid sjukskrivning, som för övrigt är en ganska klen inkomstkälla. De centralstimulerande läkemedel man förskrivs räcker inte för att underhålla ett missbruk, och att ens få dem utskrivna torde bli marigt eftersom man i regel drogtestas först. Strattera kan man förstås få. Atomoxetin är för den som inte har ADHD tämligen verkningslöst. Effekten är ungefär lika spännande som den man får av ibuprofen, men med fler biverkningar.

Ponera att någon med oändligt tålamod och avsevärda skådespelartalanger övertygar utredningsteamet och får diagnosen Aspergers syndrom. Till vilken nytta? Vill man kanske ha daglig sysselsättning i kommunens regi? Handikappersättning? Den utgår inte per automatik i samband med att diagnosen ställs, men har man bedragit psykiatrin kan man kanske dupera myndigheter också.

Nästa gång jag träffar min läkare skall jag simulera tetraplegi. Det medför mängder av fördelar.

Autismaktivism i klassrummet

2007-04-21T12:24:00.000-07:00

I onsdags skrev jag om Teddy Willis, som inte fick berätta om autism i skolan. Idag kom hans mamma Irene förbi med goda nyheter.

Den korta versionen är att Teddy slutligen fick berätta för sina klasskompisar om Aspergers syndrom. Han har också förklarat sitt funktionshinder för skolledningen. Dessutom har han stiftat en ny bekantskap - trettonårige Andrew Flinn som har samma diagnos.

Den långa versionen kan du läsa bland kommentarerna.

Neuropsykiatriskt bakrus

2007-04-21T11:42:00.000-07:00

Bästa professor Mazzarella,

Jag ifrågasätter inte att dina studier i nordisk litteratur gett dig gedigna kunskaper om psykiatri, men att man ibland låter tankarna vandra när man lyssnar på föredrag innebär inte nödvändigtvis att man har ADHD. En mer sannolik diagnos är baksmälla.

Med vänlig hälsning,
Agatha

(Skämt åsido - läs Merete Mazarellas resonemang kring normalitetsbegreppet.)

Bloggkarneval!

2007-04-20T12:15:00.000-07:00

Vad är en bloggkarneval?

En bloggkarneval innebär att en rad deltagare författar varsitt inlägg om ett ämne av gemensamt intresse. När så skett skriver karnevalsgeneralen, som i det här fallet är undertecknad, en sammanställning innehållande länkar till samtliga alster. Alla som deltar postar sammanställningen till sina bloggar.

Syftet med karnevalen är dels att belysa neuropsykiatriska funktionshinder från skilda perspektiv, dels att ge de som medverkar chansen att nå ut till en vidare läsekrets.

Vem kan vara med?

Deltagande förutsätter att du har en blogg och sannolikt har du även ADHD, DAMP, Tourettes syndrom, Aspergers syndrom, högfungerande autism, eller annan diagnos i spektrat. Du är välformulerad. (För konkreta exempel, läs dessa inlägg om etiketter och oförstående syskon.) Förmodligen skriver du såväl om dig själv som om neuropsykiatriska tillstånd ur ett vidare perspektiv.

Jag vill vara med! Hur gör jag?

Skicka mig ett email. Glöm inte att inkludera adressen till din blogg.

Kvinna ofredade autistisk fosterdotter

2007-04-20T08:37:00.000-07:00

Den 54-åriga kvinnan trodde att hon behandlade sin autistiska fosterdotter. På flickans nakna kropp klistrade mamman fast läkeroltabletter - som hon sedan slickade bort. Allt filmades av personal på flickans behandlingshem.

Läs resten i City.

Jag postar sällan nyheter utan att kommentera dem, men idag saknar jag ord.

Med DSM-IV i högsta hugg

2007-04-19T07:50:00.000-07:00

Världen över, men kanske främst i USA, råder förstämning bland människor med autismspektrumdiagnoser och deras anhöriga. Cho Seung Hui, som dödade och skadade mer än sextio personer på Virginia Tech i måndags beskrivs i media som en enstöring, som tystlåten och inåtvänd. Alla väntar på att ordet skall nämnas. Autism. Aspergers. Autismspektrumtillstånd.

Aspergers syndrom har i allmänhetens ögon kommit att förknippas med kriminalitet, efter några mycket uppmärksammade mordfall. I ivern att bevisa att människor som begår brott alltid är annorlunda ignorerar man forskningen om kriminalitet och autismspektrumtillstånd. En felaktig förklaringsmodell är bättre än ingen alls, så länge den inger en känsla av trygghet.

I jakten på en förklaring kommer en diagnos att nämnas, men oavsett vilken diagnos pressen slutligen får fatt i finns det ord av större vikt. Obehandlad, eller möjligtvis otillräckligt behandlad. De betyder att vad som skedde kanske kunnat undvikas.

(Sedan jag började författa det här inlägget har CNN berättat att Cho Seung Hui var autistisk, och sedan avlägsnat uppgiften igen. Jag misstänker att jag får anledning att återkomma till ämnet.)

(Och för någon timme sedan började svenska media, däribland Dagens Nyheter, upprepa diagnosen.)

Tyst i klassen!

2007-04-18T14:20:00.000-07:00

Teddy Willis är en elvaårig pojke som har Aspergers syndrom. April är Autism Awareness Month, så Teddy ville ta tillfället i akt och berätta om autismspektrumtillstånd för sina klasskompisar. Han trodde att de andra barnen kanske skulle bli snällare om de förstod honom och andra med hans diagnos.

Under en morgonsamling där läraren pratade om autism räckte Teddy upp handen för att berätta sin historia. Han fördes åt sidan och fick veta att autism är något privat han borde hålla för sig själv.

Teddy förstår inte vad som är så fel med att prata om autism. Aspergers syndrom är bara en del av den han är, på samma sätt som vissa är rödhåriga eller bra på matematik.

Skolans rektor delar inte Teddys åsikt. Hon motiverar beslutet att inte låta Teddy berätta med att det finns andra barn i klassrummen som inte inser att de är annorlunda.

Budskapet är tydligt. Det är inte önskvärt att barn med odiagnostiserade autismspektrumtillstånd får en chans att förstå hur de fungerar. Våra diagnoser är något att skämmas för, och vi bör hålla dem för oss själva.

Ny avhandling om ovanliga syndrom

2007-04-18T08:15:00.000-07:00

En ny avhandling från Sahlgrenska akademin visar att Möbius sekvens, CHARGE syndrom och Oculo-Auriculo-Vertebralt spektrum ofta ger problem inom autismområdet.

76 personer med dessa tre tillstånd fick genomgå en omfattande neuropsykiatrisk undersökning. Autismspektrumstörning förekom hos mellan en tredjedel och hälften av dem.

För mer information, läs pressmeddelandet.

Ge barnen knark!

2007-04-18T06:55:00.000-07:00

Det finns föräldrar som av rädsla för att deras barn skall bli missbrukare inte vill att de behandlas med amfetamin eller metylfenidat (det vill säga Concerta och Ritalin). Föräldrar vill i allmänhet sina barns bästa, och man bör respektera deras oro. Frågan är dock på vilka grunder man fattar sina beslut? Har man tagit del av den information - positiv såväl som negativ - man behöver för att avgöra vad som mest skulle gynna barnet?

Brian Doyle sammanfattar en studie om ADHD, läkemedelsbehandling, och missbruk. Följande statistik kan kanske vara intressant.

27 procent av alla vuxna har, åtminstone under en period, missbruksproblem

risken att den som har obehandlad ADHD utvecklar ett missbruk är 55 procent

ungefär en tredjedel av de tonåringar som har obehandlad ADHD missbrukar alkohol eller narkotika

av de tonåringar med ADHD som får läkemedelsbehandling har 12 procent ett missbruk, vilket skall jämföras med 8 procent av dem som inte har ADHD

Slutsatsen är alltså att det vid ADHD alltid finns en förhöjd risk för missbruksproblem, men att den kraftigt reduceras genom läkemedelsbehandling.

(Inlägget skall, trots titeln, inte tolkas som att jag förespråkar att alla som har DAMP eller ADHD skall använda centralstimulerande läkemedel. De är inte alltid en fungerande lösning. Min målsättning, vilket säkert framgått av tidigare inlägg, är att korrigera den felaktiga information som sprids, och motverka fördomar - efter bästa förmåga.)

Funktionshindermodeller - välgörenhetsmodellen

2007-04-17T11:33:00.000-07:00

Välgörenhetsmodellen framställer funktionshindrade som ömkansvärda offer för tragiska omständigheter. Lösningen är att människor utan funktionshinder samlar in pengar och arbetar intressepolitiskt. Välgörenhetsmodellen utgör tillsammans med den medicinska modellen ofta grunden när man från ett utifrånperspektiv definierar och förklarar funktionshinder.

Välgörenhetsmodellen är problematisk i en rad avseenden.

människor med funktionshinder vill inte, och bör inte, framställas som passiva offer för omständigheterna

makten över funktionshindrades situation hamnar hos välgörenhetsorganisationer

att framställa människor med funktionshinder som passiva och oförmögna leder till ökad diskriminering

modellen är förbarnsligande och nedlåtande - funktionshindrade som åstadkommer något är duktiga och gör det trots sina svårigheter

Svidande kritik mot välgörenhetsmodellen återfinns på Getting the Truth Out.

En släng av Tourettes? Bah.

2007-04-17T09:00:00.000-07:00

Det är år tjugohundrasju och en viss klick ur Sveriges humorelit tycker fortfarande det är okej med lyteskomik. Jag struntar i hur kulig denna komikerelit är i övrigt, men att göra parodi på människor som stammar, har ticks, mår psykiskt dåligt, har gomspalt, dreglar, går illa, har skakningar och så vidare, det är rätt så smaklöst.

Elenor Sääf skriver kort och kärnfullt om lyteskomik.

Funktionshindermodeller - den religiösa modellen

2007-04-16T11:16:00.000-07:00

Den religiösa modellen betraktar funktionshinder som en bestraffning. Orsaken är metafysisk. Till exempel kan den funktionshindrade eller en närstående ha syndat, eller vara ansatt av onda andar. Medfödda funktionsnedsättningar kan bero på handlingar i en tidigare inkarnation. Lösningen ligger i bön, botgörelse, eller andeutdrivning. För några år sedan kvävdes en autistisk pojke vid en exorcism. Modellen är starkt förknippad med framgångsteologi.

Jag skulle vilja påstå att teorierna om indigobarn och kristallbarn är en omvänd religiös, eller nyandlig, funktionshindermodell. (Den ansluter också till samhällsmodellen, eftersom man hävdar att barnen möts av bristande förståelse.) Orsakerna till barnens avvikelser är att deras själar kommer från andra solsystem. Lösningen är alternativ terapi, och att resten av mänskligheten når andlig upplysning.

Ämnesvis prenumeration

2007-04-16T09:13:00.000-07:00

Det slog mig att jag skriver om många skilda saker, och att jag borde erbjuda en möjlighet att bevaka enskilda ämnen. Ämnesvis bevakning kräver en RSS-läsare. Om du har en sådan installerad, klicka bara på de ämnen som intresserar dig.

Är du intresserad av att läsa om en specifik diagnos kan du välja mellan ADHD, Aspergers syndrom, autism och Tourettes syndrom. (Inlägg om DAMP återfinns under etiketten ADHD.)

Du kan också välja att bevaka aktuell forskning om neuropsykiatriska funktionshinder, få litteraturtips, eller tips om vad som visas på TV.

Andra kategorier av tänkbart intresse är inlägg om läkemedelsbehandling, möjligheter till arbete för människor med neuropsykiatriska funktionshinder, och information som riktar sig till anhöriga.

Saknar du en kategori? Lämna en kommentar eller kontakta mig via email.

Att flytta för att få hjälp

2007-04-16T06:24:00.000-07:00

Kristinehamnsposten skriver idag om hur artonårige Erik, som har Aspergers syndrom, nekas träningsboende på annan ort eftersom kommunen anser att man kan tillgodose hans behov där han befinner sig.

Katrineholmskuriren har en utmärkt artikel om Ellinor som tvingas flytta för att hennes son Anton, vars diagnoser är Aspergers och ADHD, skall få adekvat hjälp.

Kristallbarn

2007-04-15T17:44:00.000-07:00

Whoah. Jag har tydligen inte hängt med i det nyandliga flummet på sistone. Sedan några år tillbaka används begreppet indigobarn i vissa kretsar för att beskriva barn med ADHD. Nu pratar man också om kristallbarn - barn med Aspergers syndrom och autism. Visserligen är det bra att föräldrar kan se sina barns styrkor och inte bara deras svagheter, men gränsen har passerats när man ersätter habiliteringens insatser med doftterapi...

Funktionshindermodeller - konsumentmodellen

2007-04-15T14:46:00.000-07:00

Konsumentmodellen är motsatsen till expertmodellen. Den funktionshindrade är en kund, eller klient, som väljer passande tjänster. Den som tillhandahåller tjänsten fungerar som konsult eller anställd.

Att kunna välja mellan kommunens personliga assistenter och ett assistansbolag är ett exempel på hur modellen kan tillämpas.

Brukarinflytande - att de som behöver hjälp själva får definiera vilka behoven är och hur man bäst tillgodoser dem - kan sägas vara en väg i riktning mot konsumentmodellen.

Funktionshindermodeller - expertmodellen

2007-04-14T13:22:00.000-07:00

Expertmodellen är nära besläktad med den medicinska modellen. Experten, som till exempel kan vara arbetsterapeut eller personlig assistent, utgår från det medicinska perspektivet i bedömningen av klientens funktionshinder och vidtar åtgärder som skall förbättra klientens situation.

Även om experten är förstående och välmenande uppstår lätt ett ojämlikt förhållande där experten bestämmer vad som bör göras och klienten passivt följer. I extrema fall underminerar experten klientens värdighet genom att frånta honom eller henne makten över till och med de vardagligaste handlingar. Exempel är arbetsterapeuten som föreskriver ett bestämt sätt att raka sig eller koka ägg, den personliga assistenten som är för otålig för att låta klienten försöka göra saker själv, och pedagogen som vet hur människor med Aspergers syndrom bör numrera matvarorna i kylskåpet.

Conexi expanderar

2007-04-14T08:15:00.000-07:00

Personer med autism eller Aspergers syndrom som har svårt att få jobb kan snart få börja arbetsträna på Ikea i Valbo. Företaget Conexi driver projekt på fem andra Ikea-varuhus i landet och har nu ansökt om att få starta verksamhet även i Gävle.

Läs Arbetarbladets artikel, eller besök Conexi.

Debatt om Aspergers i arbetslivet

2007-04-13T13:24:00.000-07:00

Via Bop Til You Drop kan du se ett utdrag ur Argument där bland annat Olle Öberg från Left is Right medverkar.

Funktionshindermodeller - samhällsmodellen

2007-04-13T08:27:00.000-07:00

Samhällsmodellen, som ibland kallas den sociala modellen, betraktar funktionshinder som en konsekvens av omgivningsfaktorer och attityder som utesluter funktionshindrade från att vara delaktiga i samhället. Vissa anhängare upplever visserligen sina funktionsnedsättningar som besvärliga, men påpekar att de egentliga problemen uppstår i samspelet med omgivningen. Andra avvisar begreppet funktionsnedsättning och talar istället om skillnader. (Bland människor med neuropsykiatriska diagnoser används ofta begreppet neurodiversity för att beskriva vad man anser vara naturliga variationer.)

Samhällsmodellens mål är att samhället anpassas så att människor med funktionsnedsättningar inte behöver utstå begränsningar i delaktighet eller aktivitet. Om det är omöjligt att besöka biblioteket i rullstol bör biblioteket byggas om.

Kritiken mot samhällsmodellen utgår främst från ett ekonomiskt perspektiv. Att tillfredsställa många skilda behov är dyrt. Emellertid bör man minnas att anpassningar kan komma flera grupper till godo. Ökad framkomlighet för rullstolar innebär även ökad framkomlighet för barnvagnar, och lättläst information för människor med intellektuella handikapp kan lika gärna läsas av den som håller på att lära sig svenska.

Funktionshindermodeller - den medicinska modellen

2007-04-13T06:10:00.000-07:00

Enligt den medicinska modellen är funktionshindret ett resultat av individens funktionsnedsättning. Sociala och geografiska faktorer är huvudsakligen irrelevanta. Lösningen är att bota patienten, eller, om det inte är möjligt, hjälpa patienten till ett sätt att fungera som ligger närmare normen.

Modellen har kritiserats för att den definierar människor i termer av defekter och oförmåga där den istället kunde se skillnader, och för att makten över den funktionshindrades situation hamnar hos läkare och annan personal i sjukvården.

Problem uppstår när normalitetsbegreppet blir för snävt. Att tala är normativt - så till den grad att föräldrar till barn med autism ibland hävdar att deras barn, när de börjat tala, blivit friska. (Tilläggas skall att det här är ett amerikanskt fenomen snarare än ett svenskt.) Fixeringen vid talad kommunikation leder ibland till att man utesluter metoder barnet kan ha bättre förutsättningar för att använda, såsom teckenspråk, piktogram, eller verbal kommunikation via tangentbord.

Motorisk rastlöshet

2007-04-12T17:11:00.000-07:00

Vissa aspekter av ADHD är direkt plågsamma och andra innebär fördelar. Några är bara störtlöjliga.

Två minuters relativ sysslolöshet är mer än tillräckligt för att tråka ut mig. Att försöka använda elektrisk tandborste resulterade i att jag företog långa vandringar genom huset varje morgon och kväll. Sedan jag återgick till det traditionella alternativet stannar jag snällt i badrummet igen.

Funktionshindermodeller - definition

2007-04-12T14:55:00.001-07:00

Modeller för vad som konstituerar handikapp, eller för att använda begreppet funktionshinder, används för att granska och klassificera människor med skilda funktionsnedsättningar, och för att beskriva och gradera hinder, insatser och åtgärder för funktionshindrade människors medikalisering, rehabilitering, habilitering, normalisering, integrering, utanförskap, delaktighet, et cetera, i samhället.

Källa: Samma skyldigheter - men inte samma rättigheter

Funktionshindermodeller definierar alltså vad funktionshinder är. De utgör underlag för lagstiftning och för de strategier samhället använder för att möta funktionshindrades behov. Modellerna erbjuder inte detaljerade riktlinjer eller lösningar på problem, men utgör ett användbart ramverk för diskussion och analys.

Funktionshindermodeller - inledning

2007-04-12T14:00:00.000-07:00

Efter ett oräkneligt antal koppar kaffe och många timmars läsning tror jag mig äntligen vara beredd att ta itu med den mastodontuppgift jag skjutit framför mig de senaste veckorna. Jag följer dagligen amerikanska diskussioner och debatter om funktionshinderbegreppet, och förvånas allt oftare över att liknande samtal inte förs här. De förekommer självfallet vid högskolorna och i inom politiken, men jag tror att även vi som omfattas av begreppet skulle ha nytta av en gemensam terminologi som beskriver upplevelsen av att vara funktionshindrad ur en rad perspektiv - främst beträffande bemötande, begränsningar, delaktighet, och valmöjligheter.

För att inte fullständigt trötta ut läsaren kommer jag att bryta ner texten i ett antal inlägg som beskriver de existerande modellerna. Inledningsvis måste jag emellertid redogöra för hur jag valt att översätta den engelska termen models of disability. (Den som redan nu känner en begynnande sömnighet kan gå direkt till inlägget om vad funktionshindermodeller egentligen är.)

I de svenska texter jag stött på används konsekvent begreppet handikappmodeller. Jag föredrar att använda funktionshindermodeller, med utgångspunkt i följande definitioner som någorlunda väl överensstämmer med Världshälsoorganisationens Klassifikation
av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa.

En funktionsnedsättning är en fysisk eller psykisk avvikelse från normen.

Ett funktionshinder är de begränsningar i aktivitet eller delaktighet som orsakas av funktionsnedsättningen i sig eller i samspelet med omgivningen.

Modellerna avhandlar i någon mån samtliga dessa definitioner, men rör sig i huvudsak kring funktionshinderbegreppet, varför jag också valt att lägga betoningen där.

Kommentarsflöde i Blogger

2007-04-12T13:21:00.000-07:00

(Det här inlägget har inget som helst att göra med neuropsykiatriska funktionshinder. Det skall inte bli en vana - jag lovar.)

Jag har alltid tyckt att den största bristen hos Blogger är att man kan prenumerera på inlägg, men inte kommentarer. Det är svårt att följa diskussioner i andra bloggar om man måste besöka dem för att se om något nytt tillkommit istället för att helt enkelt få kommentarsflödet levererat till sin RSS-läsare. Ikväll upptäckte jag av en ren slump att funktionen faktiskt existerar.

För att skapa en länk till ditt kommentarsflöde, kopiera nedanstående länk och ersätt namn med namnet på din egen blog. För att prenumerera på alla insiktsfulla kommentarer som postas här, klicka på länken.

http://namn.blogspot.com/feeds/comments/default

Kortsiktigt tänkande

2007-04-12T08:43:00.000-07:00

Vissa saker är så självklara att de inte borde behöva sägas. Det torde vara uppenbart att ekonomisk trygghet och meningsfull sysselsättning efter förmåga är förutsättningar för ett fungerande liv. Det torde vara lika uppenbart att försörjningsstöd, så länge det finns andra alternativ att tillgå, inte är en acceptabel lösning för funktionshindrade. Hos Försäkringskassan finns en enastående ovilja att se det uppenbara.

Försäkringskassorna i Värmland planerar att drastiskt ändra förutsättningarna för människor att få aktivitetsersättning. Fyrtio procent av dem som i dag har aktivitetsersättning skall vid omprövning få förlängd ersättning. Vi på vuxenhabiliteringen har redan märkt vilka negativa konsekvenser denna nya bedömning får för oss men framför allt för människor med funktionshinder och deras anhöriga. Hårdast drabbas unga som har diagnosen Aspergers syndrom.

Maritha Sundberg skriver om rimliga möjligheter till ett självständigt liv.

Allt om Iris Johansson

2007-04-11T11:12:00.000-07:00

Eftersom de flesta som hittar hit gör det för att de letar information om Iris Johansson, och eftersom jag är ovanligt tjänstvillig just idag, har jag sammanställt en lista över de artiklar och intervjuer sökmotorerna kunde uppbringa. Knock yourselves out.

Aftonbladet har en intervju med Iris från januari och en från mars. Även Dagens Nyheter och Kristianstadsbladet har intervjuat henne. DN har även skrivit om Autist, javisst!. Svenska Dagbladet har recenserat hennes självbiografi En Annorlunda Barndom. För den som föredrar lyssnande framför läsande rekommenderas Samtal Pågår.

Slutligen finns Insidan, Iris egen websajt.

Namntestet

2007-04-10T10:27:00.000-07:00

Engelska och amerikanska media har den senaste veckan rapporterat att små barn som inte svarar på tilltal kan vara autistiska, vilket förvisso är sant - men det är inte hela sanningen. Eftersom jag förväntar mig att Aftonbladet, som inte gärna försitter ett tillfälle att jaga upp föräldrar i onödan, kommer att berätta samma historia vill jag försöka redogöra för vad studien man hänvisar till egentligen säger.

Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine berättar i sin aprilutgåva om ett test som kan hjälpa föräldrar upptäcka autismspektrumtillstånd tidigt. Forskare studerade två grupper av barn - en frisk kontrollgrupp och en grupp barn som bedömdes löpa förhöjd risk eftersom de hade syskon med diagnos inom spektrat. Vid ett års ålder reagerade alla barn i kontrollgruppen när man sade deras namn. Fjorton procent av barnen i riskgruppen gjorde det inte.

Forskarna fortsatte följa fyrtiosex barn ur riskgruppen och tjugofem ur kontrollgruppen ytterligare ett år, och kunde konstatera att tre fjärdedelar av de som tidigare inte reagerat på tilltal hade störningar i utvecklingen.

Av de barn som senare fick en autismspektrumdiagnos hade hälften inte klarat namntestet vid ett års ålder.

Forskarna bakom studien påpekar att namntestet i sig inte bör användas diagnostiskt. Däremot kan ett negativt resultat antyda att barnet behöver utredas.

Dyslexiforskning

2007-04-09T07:10:00.000-07:00

Om du har fem minuter över kan du delta i ett experiment vid Harvards Visual Cognition Laboratory. Allt du behöver göra är att trycka på knappar för att berätta hur du upplever serier av bokstäver. Experimentet är öppet för alla, oavsett läs- och skrivförmåga.

Andas djupt och räkna till tio

2007-04-07T12:58:00.000-07:00

Touretttes? Det tvivlar jag på. Jag har aldrig hört dig svära.

ADHD? Nej, då hade du inte klarat av att sköta ditt jobb.

Aspergers? Kom tillbaka när du har en penis.

Det finns diagnoskriterier som aldrig sett dagens ljus. De återfinns inte i DSM-IV eller ICD-10. De kan inte ifrågasättas. De gror i huvudet på stafettläkare som tror sig veta bättre än sina mer erfarna kollegor och psykologer vars hjärnor utvecklade kunskapsresistens någon gång på åttiotalet. Visste du till exempel att du bara kan ha Aspergers syndrom om du är man?

Det som inte syns finns inte

2007-04-02T09:12:00.000-07:00

Man vet att man är överansträngd när influensa kommer som en lättnad. Med ens är det legitimt att stanna i sängen, att säga jag orkar inte. Så länge termometern visar trettionio grader ber jag utan dåligt samvete om hjälp.

Egentligen borde jag be om hjälp oftare - även när jag inte besväras av virus - men om man i trettio år fått höra att du kan, bara du anstränger dig tror man kanske på det till sist?

Det som är mätbart och påtagligt är lättare att förhålla sig till.

Motordriven?

2007-03-30T08:02:00.000-07:00

Det finns en motor inom oss alla med ADHD. Krafter som vi inte riktigt kan styra, varken i intensitet eller riktning, som om dessa vektorer vände sig mot oss själva istället för att närma oss målet.

E

Just så. Jag är som en bil med stark motor, ojämn bränsletillförsel, och problem med styrsystemet.