måndag 30 juli 2007

Hur man kan se på kärlek och förhållanden om man har Aspergers syndrom

De här senaste dagarna har jag tänkt mycket, mer än vanligt. Hjärnan är i och för sig alltid upptagen med att tänka på olika saker men ibland upplever den situationer som förtjänar några extra hjärnminuter.

Jag har tänkt på exet. Efter sex år har jag äntligen lyckats komma över henne. Vi var ihop i tre månader av vilka tre veckor spenderades tillsammans. Det var en rätt jobbig tid (sägs det - jag själv upplevde det som normalt) men samtidigt väldigt underbar: jag lärde mig vad kärlek är och hur det känns att vara uppskattad som partner. Innan dess levde jag helt utan tanke på att jag någonsin skulle bli ihop med någon, jag hade aldrig tänkt på det. Visst, jag hade ju sett att folk kunde bli tillsammans och sedan kalla folk för "pojkvän" och "flickvän", men det gjorde alltid mina polare och aldrig jag själv. Jag hade visst sett att de kunde hångla med någon tjej på en fest och sedan bli ihop med henne i några veckor/månader efteråt, men aldrig tänkt på att jag kan göra samma sak. Jag hade sett hur de kunde umgås med sin partner och dra med den till olika tillställningar (mest fester) men jag hade aldrig tänkt på att jag kunde göra samma sak. Jag tittade på dem utifrån - aldrig inifrån. Som om livet var någon form av TV-serie där jag visserligen kunde vara med och påverka men aldrig deltog i. Och jag var nöjd så.

Sedan träffade jag exet på nätet, vi började prata och jag upptäckte att det fanns något som kallas för "känslor" och de kan få en att göra helt konstiga saker. Bry sig om andra, till exempel. Så jag pratade mycket med exet, vi träffades och blev ihopa. Sedan tog det slut. Sedan gick det utför i depression efter depression. Avundsjuka. Svartsjuka. Bitterhet. I flera år. Jag var ett rövhål till människa i flera år. Inte för att jag hade blivit ihop med någon, inte för att jag hade blivit dumpad, utan för att jag upptäckte att jag visst kan vara med i TV-serien... en stund. Sedan får man gå ur igen och fortsätta titta in. Fast när man tittar in igen den här gången, efter att ha smakat på vad livet har att erbjuda, blir man visst inte så värst glad. Alla andra har roligt, varför inte jag? Alla andra har partner, varför inte jag? Alla andra har ett liv, varför inte jag?

Så var jag i flera år. Jag kunde inte ens prata med exet utan att må dåligt. Tänka på exet. Titta på bilder. Läsa chattloggar. Jag kunde inte hantera känslorna, vilket Överläkare Ingrid så elegant påpekade för mig vid något besök. Jag hade/har så mycket känslor att jag inte visste hur jag skulle hantera de allihopa. Så jag stängde av hanteringen helt och hållet och sysselsatte mig med att undvika de tre månaderna. Och åren därpå. Varför tänka på något man inte kan göra något åt?

Sedan hände det där med narkomanen. Jag började må dåligt för hennes skull. Jag mådde dåligt för att hon var så jävla sönder och jag inte kunde göra något åt det. Jag kunde inte sova, kunde inte äta ordentligt (gick ner två kilo på några dagar), kunde inte tänka ordentligt. Av en händelse var jag tvungen att gå hem till chefen för att hämta något. Eftersom vägen hem till chefen är ganska lång tog det lång tid att gå, vilket gav mig ett perfekt tillfälle att börja fundera. Under de 50 minuterna det tog att transportera mig från hemmet till chefens hem bestämde jag mig för att skita i narkomanen och komma över exet en gång för alla.

Och det gjorde jag.

Väl hemma igen åt jag lite och sedan gick jag och la mig och sov som en stock. Jag började nonchalera narkomanen, behandla denna som ett litet barn, samt började prata normalt med exet. Jag kunde titta på bilder på exet och tänka tillbaka till den tiden utan större problem. "Det var då det", tänkte jag och sedan var det inte mycket mer att säga om den saken. Enda problemet är att det tog mig sex år att komma över henne, vilket betyder att jag kastat bort sex år av mitt liv. Jag är visserligen glad för erfarenheten (jag vet vad en depression är) men det kunde allt ha tagit lite mindre tid...

Det var några månader sedan. Sedan hade vi fortfarande det här med bitterheten över hur alla andra har partner men inte jag. Det problemet löste jag idag.

Idag var jag i Malmö.

Jag hade ett fotouppdrag: fotografera personlig assistans. Jag hade bestämt tid med någon man för att komma ner och dokumentera hans vardag. Och det gjorde jag idag. Jag fotograferade honom och hans personliga assistenter. Men nu till poängen av dagens intressanta berättelse...

Jag har, under flera års tid, varit extremt bitter på folk med förhållande. Jag har alltid varit extremt avundsjuk på folk som har partner. Jag har mått dåligt av att se folk med partner. Jag har inte gått så långt till att önska att paren jag ser på stan inte vore ihopa med någon, men jag har onekligen önskat att de kunde låta bli att visa det för allt och alla, även om det inte innebär mer än att de håller hand.

Killen hade tre assistenter idag. Två av dem var helt normala assistenter och en var hans fru. Under de första timmarna hade han en normal assistent och då passande han på att läsa och laga mat och sådant. Jag höll mig så mycket ur vägen jag bara kunde (dokumentärfotografer ska göra så...) och tittade på. Jag tänkte på hur långsamt han rörde sig - om man nu kan kalla att sitta i rullstol, förlamad från halsen neråt, att röra sig. Han berättade för assistenten vad den skulle göra och det blev gjort. Transporten sköttes av elrullstolen som han själv, sakta men säkert, förde runt i lägenheten. Vid en jämförelse av killens hastighet och min egen, samt min flexibilitet som jag faktiskt använde under dagen för att komma i konstiga fotovinklar, kom jag på att jag är väldigt nöjd med att kunna springa runt fort som fan. Jag är väldigt nöjd med att kunna springa, gå, krypa, rulla runt och använda armarna till saker och hade inte alls varit i den killens sits. Jag tycker inte synd om killen, det ska man inte göra med handikappade. Jag tyckte synd om den enorma tidsåtgången allting tar när man är handikappad. Eftersom jag anser mig vara väldigt effektiv, något de flesta skulle hålla med om, hade ett fysiskt handikapp stört mig endast på grund av hur mycket mer tid jag hade behövt för att göra saker. Så ville jag inte vara.

Senare på dagen var det dags för sjukgymnasten. Då tog hans fru över och blev hans personliga assistent. Det där med att vara släkt och personlig assistent samtidigt har jag alltid tyckt är en svår balansgång, men nåja. Den politiska aspekten tänkte jag inte spinna vidare på eftersom det är totalt ointressant; vad som är intressant, å andra sidan, är träningen.

Killen är ganska stel, av någon anledning, och hos sjukgymnasten stretchades han ut, med sin frus och sjukgymnastens hjälp, i olika vinklar och ställningar. Eftersom han spenderar sina dagar sittandes i rullstolen var det tydligen rätt många ställen han behövde stretcha, så sjukgymnasten och frun drog i benen och armarna och fingrarna. Ibland tillsammans och ibland var det bara sjukgymnasten som drog i killen. Jag satt en bit bort och tittade på. Jag hade ingen lust att fotografera honom bli stretchad: det är alldeles för personligt, det visar inte vad personlig assistans är samt att killen såg ut att lida. Han må ha varit förlamad från halsen neråt, men känseln är kvar.

Medan jag satt där, en bit bort från gänget, kändes det som jag tittade på en TV-serie. Jag såg på hur folket skämtade och pratade med varandra om saker och ting, hur de samarbetade med varandra och hur de alla visste vad de skulle göra. Killen, för sin del, spenderade tid grimaserande av smärta (tror jag det var) och ibland stönade han till av smärtan (hoppas jag det var). Och medan han grymtade till och hade sig tittade jag på hans fru.

Blicken hon hade i sina ögon ... imponerade på mig. Det var kärlek.

Jag må inte vara speciellt bra på ansikten men jag kunde fan se kärleken i hennes ögon. Hon tittade på sin man, hur han stretchades här och var, hur han grimaserade av smärtan, hur han grymtade till, och såg ut att vara fullständigt kär. När sjukgymnasten var upptagen med att stretcha ut ena armen höll hon samtidigt i killens lediga hand. Det var helt underbart att se.



Och jag upptäckte att det var precis det det var: underbart.

Jag kände inte bitterhet, jag kände inte avundsjuka, jag kände inte svartsjuka eller ogillande. Det enda jag kände just då var glädje att jag hade sett vad kärlek är på riktigt. Inte 15-åringars nykärlek, inte de eventuella småkänslorna en van slampa kanske får för sitt one night stand, inte den döende kärleken som äldre par känner för varandra efter 30 års äktenskap. Jag såg fan vad kärlek var på riktigt. Hur man kan fortsätta att älska sin partner trots att den har blivit dålig och inte kan röra på sig längre. Inte kan hålla om en och inte göra ... umm... snuskiga saker med en längre. Jag såg något som gjorde att alla problem man har bara försvinner. Jag såg att man kan vara kär i en person och inte en kropp.

Visst, jag hade tidigare hört talas om fenomenet “vara kär på riktigt” men aldrig kunnat sätta ord på det. Det låter ju så romantiskt och fint att aldrig överge partnern, men jag hade bara läst om sådant i romaner och sett sådant i filmer, aldrig på riktigt. Jag har sett ett annat par som varit gifta betydligt längre men såg dem aldrig vara kära i varandra, å andra sidan är jag inte sen att dra en teori om varför: den personen ena parten gifte sig mig har mestadels försvunnit pga handikappet - som påverkar hjärnan.

Paret har varit gift i säkert 30-40 år, men trots att jag sett de tillsammans vid ett flertal tillfällen, såg jag aldrig den kärleken som jag såg det här Malmöparet visa för varandra på bara några korta timmar. Jag är fortfarande mer än måttligt imponerad över vad jag såg. Och bara jag såg. Sjukgymnasten var upptagen för det första på andra sidan och för det andra med sitt jobb. Tänker man på sitt jobb och är professionell har man inte tid att uppfatta så mycket annat som händer i periferin.

Jag? Visserligen var jag också på jobbet men hade bestämt mig för att sjukgymnastik inte var något att fotografera, därför kunde jag ta mig tiden att sätta mig ner i ett hörn och bara observera vad de gjorde och ack vad glad jag är att jag gjorde det. Jag såg något så sällsynt att jag, i teorin, kommer att somna som en stock ikväll. Jag har sett så mycket på bara några minuter.

Jag kommer säkert att vara lite småavundsjuk på par ett tag till, men de negativa känslorna är på väg bort. Jag har inte lust att ha dem längre. Jag har inte tid att spendera på sådant. Blir det någonsin partner för min del så får det bli när det blir. Jag har inte energi att tänka på det hela tiden. Jag har inte energi att vara avundsjuk och önska att jag hade någon. Jag har inte slutat bry mig utan har bestämt mig att det får komma när det kommer. Bryr mig inte när, bara det är minst ett par veckor innan jag dör.

Minst tre.



Edward jobbar med personlig assistans och dokumentärfotografi. Du kan läsa fler av hans texter på Aspergerforum.

tisdag 24 juli 2007

Arbetsminnesträning befrämjar hälsa och välstånd

Ganska snart efter att jag begåvats med bokstäver erbjöds jag ingå i klinikens studie om effekterna av arbetsminnesträning. Oemotståndligt, trots att T.O.V.A. är den mest själsdödande aktivitet man kan ägna sig åt. Så jag pratade glatt med förtjusande arbetsterapeut om igångsättningssvårigheter och klickade väl på de där förbannade fyrkanterna då. Sedan förberedande samtal med coach, vars uppgift var att motivera mig.

(Stackars kvinna. Hon föreslog att jag i slutet av varje träningsvecka skulle belöna mig med choklad eller biobesök. Vill jag äta choklad eller biobesök gör jag det. Motivation kan bara frammanas om någon annan belönar mig. (I slutänden visade det sig att fredagarnas telefonsamtal med coach blev belöningen. Hon sade att mina prestationer var övermänskliga, vilket jag villigt föll för, och besvarade myriader frågor om forskningen bakom mjukvaran, framtida målgrupper, och gudarna vet vad.))

Följande måndag inleddes fem veckors klickande - trettio till fyrtiofem minuter per vardag. I ReMemo ingår en rad övningar, av vilka jag hade lättast för den som involverade siffror. En annan bestod av blinkande rundlar i snurrande cirkelformation, vars beteende man skulle minnas. Åter en gick ut på att identifiera den avvikande stavelsen i ständigt längre nonsensord. Övningen som sånär fick mig att gråta var de geometriska formerna som for omkring, kolliderade med varandra, och blinkade.

Programmet är imponerande pedagogiskt upplagt. Det bedömer kvickt hur många enheter som ryms i arbetsminnet och anpassar sig därefter. Träningen sker konsekvent på en utmanande men inte överväldigande nivå. Resultatlistor och utförliga diagram över dagsform sporrar till vidare ansträngning när man når den oundvikliga platån och hatar ReMemo med hela sitt väsen. Kan man inte spöa den bästa prestationen kan man åtminstone höja medelvärdet.

Efter fem veckors grundträning, och tre veckors booster ett halvår senare, kunde jag repetera dubbelt så långa sifferserier som när jag började. Jag upplever att koncentrationsförmågan blivit bättre, att jag i lägre grad tappar tråden i det jag gör, och - bäst av allt - att förmågan att bearbeta information samtidigt som jag tar in den ökat drastiskt. Värt varje sekund av lidande, med andra ord.

Min milda kritik består i att de buggar jag påpekade inte åtgärdats när sex månader gått, och att de har en coach vars lämplighet för jobbet kan ifrågasättas.

I egenskap av någon med klen självdisciplin passade det mig bra att träna på klinik. Jag var tvungen att masa mig ur sängen om morgonen, kunde inte prokrastinera, och blev inte avbruten av telefonen. Är man av preussisk övertygelse och har dator utrustad med Windows kan man lika gärna umgås med ReMemo hemma.

torsdag 5 juli 2007

Har skolan rätt att kräva diagnos?

- Det är jobbigt att vänta. Jag har två år kvar i skolan. Med en diagnos skulle jag kunna få den hjälp jag behöver. Det skulle vara en lättnad att få veta vad som är felet innan min barndom är över, säger Sofia Jonsson-Norrgård.


DN skriver om en familj vars tre barn står i kö för neuropsykiatrisk utredning. Som alltid är en önskan om stöd i skolarbetet ett skäl till att man vill ha utredning och diagnos. Intressant.



På dem, bara. Att få adekvat stöd i skolan är en lång och omständlig process. Inled den så snart behovet konstaterats.